Amsterdamse ziekenhuizen gaan data delen

Ymke Fokma, lid raad van bestuur, is vanaf het begin betrokken geweest bij de totstandkoming van deze nieuwe samenwerking. Ymke Fokma: “Het gebrek aan uniforme en noodzakelijke kaders en toepassingen van standaarden maakte (her)gebruik van zorgdata vanuit verschillende zorgaanbieders lastig. Zelfs als patiënten toestemming gaven, was de data niet zomaar beschikbaar. Hierdoor kon onderzoek simpelweg niet of pas na jaren worden gedaan. HDSA maakt het mogelijk om zorgdata veilig te (her)gebruiken. Hiermee verbeteren we de zorg, besparen we kosten, blijft privacy van patiënten gewaarborgd en kunnen we efficiënter werken. Dat is van groot belang in tijden van almaar oplopende zorgkosten, vergrijzing en personeelstekorten.” 

Trust voor zorgdata 

De drie ziekenhuizen verbinden zich via HDSA aan de totstandkoming van een zogenaamde gezamenlijke ‘trust’ voor zorgdata. Het data-uitwisselingsplatform biedt een plek waar onderzoekers bestaande data van regionale zorgaanbieders gepseudonimiseerd kunnen hergebruiken. HDSA beoordeelt het verzoek, monitort het hergebruik en bewaakt bij de output van zorgdata het naleven van afspraken voor hergebruik.

Privacy en toestemming

Health Data Space Amsterdam zorgt voor het veilige en verantwoorde gebruik van zorgdata die bij verschillende zorginstellingen zijn vastgelegd. HDSA zorgt er voor dat zorgvuldig wordt omgegaan met data en dat data alleen worden gebruikt wanneer patiënten daarvoor toestemming hebben gegeven.

Bovendien organiseert HDSA onder meer het pseudonimiseren van data (zodat data niet herleidbaar zijn naar individuen) en zorgt voor een afgeschermde omgeving waar data geanalyseerd kunnen worden.

Uiteraard zullen de drie ziekenhuizen enkel elkaars data (her)gebruiken met zorgvuldige naleving van de geldende procedures rondom privacy en zeggenschap.

Toekomstige samenwerking

Health Data Space Amsterdam bouwt ook in de toekomst voort op de al langer lopende samenwerking tussen kennisinstituten en zorgaanbieders in de Amsterdamse regio. Zo verkennen 12 ziekenhuizen in de Amsterdamse metropool, de GGD, ruim 450 huisartsen en veel apotheken de mogelijkheden om zich in de nabije toekomst te verbinden aan HDSA. Dit aantal zal in de loop van de komende jaren verder toenemen.

Aansluiting op externe initiatieven

De samenwerking in HDSA is een eerste stap sluit aan op de ontwikkeling van een nationale infrastructuur via Health RI, en een Europese samenwerking via het European Health Data Space (EHDS). Verder trekken de ziekenhuizen nauw op met ‘Amsterdam AI’, het Amsterdamse samenwerkingsverband voor kunstmatige intelligentie, en CumuluZ, dat zich inzet voor een landelijke infrastructuur voor het delen van zorgdata voor patiëntenzorg.