09.30 - 10.00 Ontvangst en registratie in Tiffany's
10.00 - 10.10 Welkom en introductie: Gewoon Zeldzaam door Oscar Brouwer, uroloog en Christianne Lok, gynaecoloog
10.10 - 10.35 Onderzoek naar Zeldzame Kankers: Naar een betere behandeling voor patiënten met een zeldzame kanker door Wilbert Zwart, onderzoeker NKI
10.35 - 11.00 Lotgenotenzoeker en informele zorg Sophia Sleeman, Stichting kanker.nl en Petra Verdouw, Patiëntenvereniging Hoofd-Hals
11.00 - 11.45 Breakout sessie ronde 1
Keuze uit:
- Innovatie en ontwikkelingen binnen de behandeling van slokdarm- en maagkanker. Hoe verkleinen we het risico op complicaties tijdens de operatie binnen het AVL? Door Alexander Veenhof
- Kanker zelf is niet erfelijk, de aanleg voor kanker kan dat wel zijn. Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker is een erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak. Alles over erfelijkheid en kanker door Lizet van der Kolk
- Reconstructie: het gezicht herstellen zonder operatie. Tijdens deze sessie krijg je een uniek inkijkje in het werk van een gelaatsprothetist. Ontdek wat er mogelijk is zonder cosmetische chirurgie en leer hoe protheses worden ontworpen en gemaakt. We nemen materialen en voorbeelden mee die je zelf kunt zien en voelen. Laat je verrassen door de indrukwekkende technieken en het vakmanschap achter deze bijzondere oplossingen! Door Shirley Bouman
- Taboekankers: Peniscarcinoom: Spreken zonder schaamte, café voor lotgenotencontact. Sessie wordt verzorgd door de Patiëntenvereniging.
- Taboekankers Anuscarcinoom: Spreken zonder schaamte door oa Baukelien van Triest
- Taboekankers: Gynaecologische kankers: Spreken zonder schaamte door oa Christianne Lok
11.45 - 12.45 Lunch in Tiffany's
12.45 - 13.30 Breakout sessie ronde 2 Keuze uit:
- AYA-zorg in het AVL – hoe ga je als jongvolwassene om met de diagnose, behandeling en gevolgen van een zeldzame kanker? In deze sessie geeft Elsbeth van der Laan informatie over wat AYA-zorg is, wat we in het AVL voor onze AYA’s kunnen betekenen en is er ruimte om met elkaar hierover in gesprek te gaan.
- Behandelmogelijkheden van sarcomen; innovatieve operatietechnieken zoals beeld-gestuurde operaties door middel van navigatie door Yvonne Schrage
- Feiten en fabels over voeding en een zeldzame vorm van kanker. Wat zijn de do’s and dont’s. Door Maartje Brandt
- Palliatieve zorg in het AVL - Kanker heb je niet alleen, sessie specifiek voor naasten door Judith Kunst
13.30 - 13.55 Nazorg regie: Panelgesprek met de huisarts, patiënt en medisch specialist
13.55 - 15.00 Afsluiting en lotgenotencontact
Nederlands (Nederland)
