Borstkanker: DCIS keuzehulp-project
In het DCIS Keuzehulp project zullen hulpmiddelen worden ontwikkeld om vrouwen met DCIS te ondersteunen en informeren. Hiermee willen wij patiënten helpen om samen met zorgverleners en naasten tot een beslissing te komen over een behandeling. Ook geven we informatie over mogelijk onverwachte effecten van de verschillende behandelingen. Op deze pagina vindt u informatie over dit project en straks ook de resultaten.
Wat is DCIS?
-
-
Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 2.300 vrouwen te horen dat ze Ductaal Carcinoom In Situ (oftewel DCIS) hebben. Bij DCIS zitten er kwaadaardige cellen in de melkgangen van de borst, maar deze cellen groeien niet in het omliggende weefsel. Toch kan er uit de DCIS na verloop van tijd wel een invasieve tumor ontstaan. Deze tumor kan wel in omliggend weefsel binnendringen en uitzaaien.
DCIS wordt onderverdeeld in drie ‘graden’. De cellen bij graad 1 en 2 delen zich het langzaamst en bij graad 3 veel vaker. Vrouwen met DCIS graad 1 of 2 lopen een laag risico dat het invasief borstkanker wordt. Bij vrouwen met graad 3 ligt het risico wat hoger.
Vrouwen met DCIS worden standaard geopereerd en bij sommige vrouwen volgt na de operatie ook bestraling. Voor vrouwen met graad 1 of 2 DCIS is er een extra optie, namelijk om de operatie en bestraling weg te laten en alleen ieder jaar te controleren met een mammogram. Deze optie wordt in de LORD-studie onderzocht.
Waarom dit project?
Vrouwen met DCIS komen voor één of meerdere behandelkeuzes te staan, namelijk:
Welke optie het beste is voor een vrouw met DCIS, hangt niet alleen af van medische factoren, maar ook van haar persoonlijke wensen. Het is belangrijk dat een patiënt betrouwbare informatie ontvangt en die kan gebruiken om een bewuste keuze te maken.
Ook is het belangrijk om vrouwen te ondersteunen tijdens en na het afronden van de behandeling. Denk hierbij aan ondersteuning om beter om te kunnen gaan met gevoelens van angst en onzekerheid. Daarnaast kan het voor zorgmedewerkers ook lastig zijn om patiënten tijdens het spreekuur volledig te informeren. Zowel patiënten als zorgverleners hebben aangegeven behoefte te hebben aan een informatie- en keuzehulp voor DCIS.
Doel van dit project
In dit project zullen we drie hulpmiddelen ontwikkelen en hun toegevoegde waarde voor patiënten en zorgverleners onderzoeken.
De drie hulpmiddelen die wij gaan ontwikkelen zijn:
Een consultkaart voor in de spreekkamer
Na het gesprek kan de patiënt een printje van de consultkaart mee naar huis nemen. Op de consultkaart staan de inloggegevens, zodat de patiënt thuis de DCIS-keuzehulp kan inzien.
Een patiënten-keuzehulp
Het doel van de keuzehulp is om patiënten te helpen om voor zichzelf te bepalen welke van de behandelopties het beste bij haar past.
Een DCIS-herstelgids
De herstelgids zal onder andere informatie bevatten over klachten die tijdens of na de behandeling kunnen ontstaan, hoe daarmee om te gaan en ervaringen van anderen om vrouwen te ondersteunen.
Duur van het project en studie-opzet
Dit is een 4-jarig project en bestaat uit een ontwikkel- en evaluatiefase. In de eerste twee jaar van het project zullen wij de DCIS patiënten keuzehulp, consultkaart en herstelgids ontwikkelen en testen. Voor het maken van de hulpmiddelen zullen wij gebruik maken van vragenlijsten en daarnaast zullen er interviews en focusgroepen met patiënten en zorgverleners worden gehouden, zodat de hulpmiddelen goed aansluiten bij de behoeften van gebruikers. In de laatste twee jaar van dit project, zullen wij in 10 ziekenhuizen de DCIS hulpmiddelen implementeren en het effect ervan op informatievoorziening en besluitvorming evalueren.
Onderzoeksteam
Dit project wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek en is gesubsidieerd door Health Holland. Wij werken in dit project samen met ZorgKeuzeLab, een bedrijf dat zich specialiseert in het ontwikkelen, evalueren en implementeren van patiënten keuzehulpen.
Expert werkgroep
De hulpmiddelen zullen ontwikkeld worden in nauwe samenwerking met een groep van experts, denk aan chirurgen, bestralingsartsen, verpleegkundig specialisten en patiëntvertegenwoordigers.
Contact
Mocht u vragen hebben over dit project, dan kunt contact opnemen met Ratima Voogel (onderzoeker) door een e-mail te sturen naar: dciskeuzehulp@nki.nl.
Nieuws
Hier zult u in de toekomst updates over de voortgang van dit project vinden.
Studieresultaten en publicaties
Hier zult u in de toekomst samenvattingen vinden van de studie resultaten en de links naar wetenschappelijke artikelen.