Lotgenoten en wetenschap

Nederland kent vanaf 1975 een registratiesysteem voor trofoblastziekten. De centrale mola registratie bevindt zich in het Radboudumc in Nijmegen, evenals het referentie laboratorium voor hCG bepalingen. Iedere mola-zwangerschap zou hier moeten worden gemeld en geregistreerd.

In Nederland is er geen verplichting tot registreren. We vinden het wel erg belangrijk om beter inzicht te krijgen in het voorkomen en het beloop van trofoblastziekten. Op deze manier bundelen we de kennis over de diagnostiek en behandeling van mola-zwangerschappen en trofoblastziekten.

Uw gynaecoloog zal u vragen uw trofoblastziekte te melden; u kunt hier bezwaar tegen maken. Wanneer de registratie nog niet ter sprake is geweest, kunt u aan uw gynacoloog vragen of hij/zij van plan is om dit te gaan doen.

De Werkgroep Trofoblast Tumoren werd in 1971 opgericht om patiënten met een persisterende trofoblastziekte te bespreken en de behandelend arts te adviseren over de juiste therapie van dit zeldzame ziektebeeld. Deze werkgroep doet ook wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van trofoblastziekten. De Werkgroep is een sectie van de Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) van de Nederlandse Vereniging Obstetrie Gynaecologie (NVOG).

Er wordt wereldwijd voortdurend onderzoek gedaan op het gebied van trofoblastziekten. Het zou kunnen zijn dat u wordt gevraagd om deel te nemen aan een studie. Voor de toekomst kan  onderzoek belangrijke gegevens opleveren en mogelijk kwaliteit van zorg voor patiënten met trofoblastziekten verbeteren.