De Telegraaf: "Kankerpatiënten ten einde raad: nivolumab niet vergoed"

Ongeloof, woede en paniek overheersen onder kankerpatiënten en hun behandelaars nu zorgverzekeraars hebben besloten het middel nivolumab niet te vergoeden. Daarmee is hen de hoop op overleven genadeloos ontnomen. Zo weet Madelief van Dorp (29) niet hoe het verder zal gaan. "Ik weet niet of ik er over een paar jaar nog wel ben. De kansen die ik kreeg om het melanoom op mijn linkerschouder te overleven, zijn mij plotseling uit handen geslagen."

De Amsterdamse kreeg gisteren van haar arts in het Antoni van Leeuwenhoek kankerinstituut een verbijsterend bericht, na alle hoop die zij in de weken daarvoor had opgebouwd. De behandeling met immuuntherapie, die binnenkort in het AVL zou beginnen, kan niet doorgaan. Is inmiddels afgeblazen na een onverwachte uitspraak van de Commissie BOM (Beoordeling Oncologische Middelen) van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). Die geeft adviezen aan onder meer zorgverzekeraars of nieuwe medicijnen en/of nieuwe behandeltrajecten voor kankergeneesmiddelen de moeite waard zijn - zinvol en effectief zijn - om te vergoeden.

Slecht nieuws

"Mijn dokter vertelde me", zegt Madelief, die niet met haar echte naam in de krant wil, "dat hij slecht nieuws voor me had. Ik zag het bij binnenkomst al aan zijn gezicht. Een commissie had het middel afgekeurd. Dat wil zeggen: voorlopig. De vergoeding van nivolumab via het zorgpakket was dus van de baan."

Madelief zou, zo vertelde de dokter, haar behandeling wel in België of Duitsland kunnen krijgen, maar die zou zij uit eigen portemonnee moeten betalen, en niet via haar zorgverzekeraar vergoed krijgen: 13.000 euro voor de eerste twee maanden, 80.000 euro voor de hele behandeling. "Wel, dat heb ik niet!"

Bij Madelief van Dorp, bij wie de moedervlekken rijkelijk op haar lichaam gezaaid zijn, kondigde het plekje op haar rug zich een jaar geleden aan met steeds heviger jeuk. "Maar mijn specialist, een dermatoloog van het Zaans Medisch Centrum, zei: "Jeuk kan geen kwaad, maak je geen zorgen." Daardoor kwamen we er veel te laat achter dat die ergerlijke jeuk de voorbode was geweest van kanker."

Vreselijk

De behandelend arts van de jonge melanoompatiënte is dr. Alexander van Akkooi. Niet alleen is hij chirurg-oncoloog in het AVL, maar ook voorzitter van de landelijke Tumor Focus Groep Melanoom, een club dermatologen, chirurgen, internisten e.d. die zich met het melanoom bezighouden.

"Madelief is niet de enige patiënt aan wie ik de afgelopen tijd heb verteld dat er waarschijnlijk binnen zeer korte termijn nieuwe kansen op genezing beschikbaar komen. Ik heb zeker 25 patiënten over deze aanstaande mogelijkheid ingelicht. Nu moet ik ineens 'nee' tegen ze zeggen. Eigenlijk een vreselijke boodschap, die niet alleen ik aan mijn patiënten heb moeten geven, maar al mijn collega's in het hele land. Ze zijn hier, net als ik, verbijsterd over. Dit kun je mensen niet aandoen."

Afweersysteem

Nivolumab, een immuuntherapeuticum, behoort tot een heel nieuwe klasse geneesmiddelen die het afweersysteem van de patiënt zodanig kunnen versterken dat het zich krachtig te weer kan stellen tegen - in dit geval - bedreigende kankercellen en tumoren. Deze week nog kregen twee immunologen uit de Verenigde Staten en Japan te horen dat zij voor deze nieuwe benadering van vormen van kanker de Nobelprijs voor Geneeskunde 2018 krijgen. Later dit jaar zullen de Texaan James P. Allison uit Houston en de Japanner Tasuku Honjo uit Kyoto hun prijs in ontvangst nemen.

"80.000 euro voor de behandeling: dat heb ik niet"

De Nobelprijsvreugde in Stockholm contrasteert sterk met het melanoomverdriet in Nederland. Alexander van Akkooi: "Ook een jaar geleden, in oktober 2017, heb ik de commissie, die 'cieBOM' wordt genoemd, erop gewezen dat deze nieuwe immuunmiddelen voor nieuwe indicaties eraan kwamen. Niet alleen nivolumab maar ook pembrolizumab. Daar heeft de commissie niets mee gedaan. Een fout? Meer een procedurele verstarring. Ten koste van zeker honderd patiënten per maand. Er is aangekondigd dat de commissie zich over een aantal maanden opnieuw zal buigen over deze zaak."

Verkorting

Voorzitter dr. Haiko Bloemendal van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie beaamt dat er "binnen de NVMO" steeds meer gedachten leven om tot een verkorting van de procedures te komen. "Geen vijf jaar ervaring met een middel, zoals nu, maar misschien wel drie jaar of twee jaar."

Een overgangsregeling voor de huidige melanoom-patiëntengroep, zoals dr. Van Akkooi en zijn collega's voorstellen, hangt volgens Bloemendal mede af van de wetenschappelijke congressen over melanoombehandelingen die de komende tijd in Europa zullen plaatsvinden. "We zullen de eerste zijn als daar voor versnelling wordt gepleit om die door te voeren. Maar, het is nu eenmaal zo: we hebben in dit land afspraken met elkaar gemaakt over toelating van geneesmiddelen. En spelregels moet je nakomen, hoe vreselijk dat soms ook is voor patiënten."

Starre regels

Dokter Van Akkooi spreekt nu de commissie BOM rechtstreeks aan: "Toon wat compassie en kom met die overgangsregeling. Patiënten mogen niet de dupe worden van starre regels. Het wordt tijd dat deze commissie, die grotendeels bestaat uit artsen, nu eens luistert naar de melanoombehandelaars en zich niet verschuilen achter hun eigen regels. Dat is bijna kolderiek!" De Stichting Melanoom, belangenbehartiger van patiënten, heeft plannen tot een kort geding tegen de beoordelingscommissie ingetrokken. "Maar we houden de zaak scherp in de gaten", zegt voorzitter Koen van Elst.

De afwijzende NVMO-commissie vindt dat artsen in hun spreekkamer "wellicht tegenover hun patiënten enthousiasme hebben getoond dat zij niet hebben kunnen waarmaken."

Nivolumab bij melanoom, toevoeging op Telegraaf artikel 3 oktober 2018