Een net echte neus, oor of oog: hoe patiënten hun gezicht weer terugkrijgen

Je kunt er niet mee ruiken, niet mee knipogen en niets mee voelen, maar verder zijn de neuzen, ogen en oren op de werktafel van Shirley Bouman zo verbluffend echt dat de argeloze bezoeker de blik er niet van af kan houden: ogen met wimpers van kunsthaar en op maat geslepen oogschelpen, neuzen waarop met eindeloos handwerk een patroon van kleine adertjes is aangebracht, oren die in exact de juiste huidskleur zijn geverfd. In haar bescheiden kamer op de begane grond van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis trekt Bouman een la open om werk in uitvoering te laten zien: prothesen van siliconen, potjes met verf en poeder waarmee ze zo kan toveren dat wat namaak is uiteindelijk natuurgetrouw wordt.

Ze schrikt allang niet meer van de ­patiënten die zich na een zware operatie bij haar melden. Een tumor in het gelaat heeft bij hen verminkingen aangericht: neuzen zijn geamputeerd, oogkassen zijn leeg, soms is een deel van de wang weggehaald. Sommige patiënten hebben door een aangeboren afwijking een misvormd oor of helemaal geen oor. Ze worden aangestaard, nagewezen, ze gaan de straat vaak niet meer op. Maar in dat kleine kamertje vol met was, gipsafdrukken en modelleergereedschap krijgen patiënten hun gezicht weer terug. Bouman vertelt dat ze soms met haar collega bij het raam gaat staan als patiënten met hun prothese de deur uitlopen. 'Dan zien we vaak dat ze er heel snel een paar keer aan voelen: zit die nieuwe neus er nog? Want die voelen ze niet zitten. Laatst stuurde een patiënt een mail over zijn reis naar huis: niemand had hem aangegaapt en daar moest hij zo aan wennen.'

Nu kanker door de vergrijzing steeds vaker voorkomt en het aantal tumoren in het ­gezicht in twintig jaar tijd met 40 procent is gestegen, krijgt de afdeling gelaatsprothetiek in het Amsterdamse ziekenhuis het almaar drukker. ­Alleen al de afgelopen twee weken hebben zich bij Bouman en haar collega vijf nieuwe patiënten gemeld. Hun klantenbestand telt nu ruim 150 patiënten, die geregeld terugkeren voor een nieuwe neus of een extra oog.

Slijtage

De prothesen slijten omdat ze iedere ochtend opnieuw op de huid moeten worden geplakt, legt Bouman uit. 'Ze ­laten geen lucht door, dus gaat de onderliggende huid snel smetten.' Dat betekent: 's avonds neus, oor of oog af, schoonmaken, en de huid aan de lucht laten drogen. En dan een paar keer per jaar terug voor een nieuw exemplaar. Een permanente versie, gemaakt van eigen lichaamsweefsel, dat zou ideaal zijn, maar daarvoor zijn neus, oog en oor veel te complexe bouwwerken.

Een handvol aangezichtsprothetici telt Nederland, verspreid over zes ziekenhuizen, en de oorsprong van hun handvaardigheid reikt een eeuw terug. Toen keerden ­honderdduizenden soldaten zwaar verminkt huiswaarts vanuit de loopgraven van de Eerste Wereldoorlog, met ­gezichten die zo waren verwoest dat artsen technieken ontwikkelden om de militairen weer enigszins toonbaar te maken. Het luidde de ontwikkeling in van de plastische chirurgie en zette prothesemakers aan tot de vervaardiging van cosmetische maskers waarmee de verminkingen konden worden afgedekt. In Londen en Parijs werden daarvoor soms zelfs professionele beeldhouwers ingezet.

Moesten de oorlogsslachtoffers zich nog behelpen met duidelijk herkenbare reconstructies of met gezichtsmaskers van dun beschilderd ­koper, de siliconen die Bouman tot haar beschikking heeft, leveren maatwerk op. Met een neus of een oor is ze alles bij elkaar een werkweek bezig, een oog kost bijna twee keer zoveel tijd. Ogen maken is het moeilijkst, vertelt ze, want meteen daarnaast zit het goede oog, het vergelijkingsmateriaal: 'Als er iets niet helemaal klopt, zie je dat meteen.'

Eerst maakt ze een afdruk van het gezicht van de patiënt, zodat ze daarna in haar atelier eindeloos kan passen: een millimeter ruimte tussen huid en prothese en de nieuwe neus plakt niet goed en zakt omlaag. Dan boetseert ze een klomp met was tot een voorlopig model. Voor een neus heeft ze foto's van vroeger nodig, bij oren en ogen neemt ze een voorbeeld aan het intacte exemplaar. Dan volgt het 'waspassen', sessies van een paar uur waarbij ze het model op het gezicht van de patiënt past en dan voortdurend heen en weer loopt naar haar werktafel om het bij te werken. Pas als ze tevreden is maakt ze de persmal, die ze daarna steeds weer kan gebruiken als een nieuwe prothese nodig is.

Precisieklus

In de mal gaan siliconen, gemengd met kleurstoffen die de teint van de huid nabootsen. Een precisieklus, vertelt Bouman: 'De ene huid heeft wat meer groen, de andere wat meer geel of roze.' De siliconen gaan met een verharder de oven in, een nacht op 24 graden. Daarna brengt ze de prothese 'tot leven', zoals ze het zelf zegt. Met flocking, ­minuscule stukjes garen in tal van kleuren, brengt ze details aan: ogen krijgen wallen, neuzen dunne adertjes, wangen een lichte blos, een oor een klein oorbelletje. Aan de muur hangen strengen kunsthaar voor wimpers en wenkbrauwen die ze met een soldeerbout in model brengt. Vrouwen die zich dagelijks opmaken krijgen een neus of oog in de kleur van hun foundation, of met kant-en-klare eyeliner, aangebracht met watervaste stift. Make-up kun je er niet opsmeren, vertelt Bouman, dat gaat in de groefjes van de siliconen zitten en wordt lelijk.

Bouman, jong en enthousiast, werkte na een kunst­opleiding in Toronto eerst een tijdlang in de film-, televisie - en theaterwereld: 'Special ­effects, moord en doodslag, dummy's die zo echt mogelijk moesten lijken. Ik heb daar veel praktijkervaring opgedaan.' De inspiratie voor het vak vond ze al op jonge leeftijd, toen ze een Amerikaanse documentaire zag over een man bij wie een vleesetende bacterie het gezicht had aangetast. Een FBI-agent, die voor zijn undercovercollega's vermom­mingen maakte, kreeg medelijden en fabriceerde een prothese. 'Die vond ik zo lelijk. Dat moet beter kunnen, dacht ik.'

Op 7-jarige leeftijd begon ze met een cursus kleien en pottenbakken. Ze was de enige in de groep die nooit achter een draaischijf kroop om vazen te maken, maar altijd met een illustratie naast zich op tafel aan het boet­seren sloeg: een koalabeertje, een zwarte panter, de lelijke eend van haar vader. 'Dat is wat ik nu nog steeds doe: ik heb foto's voor me liggen en creëer een exacte kopie van wat ik zie.'

Dankbaarheid is haar deel: 'Patiënten gaan hier altijd zo blij weg. Als ze binnenkomen hebben ze vaak een rottijd achter de rug en wij maken ze weer mooi. Het moment waarop ze voor het eerst in de spiegel kijken, is bijzonder. Soms vallen ze helemaal stil.'

De prothesen die ze maakt, hebben niet louter een cosmetisch doel. Een neus is nodig om koude lucht op te warmen en te bevochtigen en een exemplaar van siliconen, met neusgaten en neusholtes, doet dat ook. Er zit altijd wat condens aan de binnenkant van de prothese, verduidelijkt Bouman. En met een oorprothese horen patiënten iets beter: een oorschelp helpt om te lokaliseren waar het geluid vandaan komt.

Klein ongemak, dat is wat overblijft. Als het koud is, worden wangen rood maar kleurt de neus niet mee. En wie een neusprothese heeft en verkouden wordt, moet de neus ophalen. Snuiten gaat niet omdat de neusholtes vrij groot zijn, legt Bouman uit, waardoor niet genoeg druk kan worden opgebouwd. Het prothese-oog kan niet knipperen en blijft recht vooruitkijken. Het gezicht draaien en met de neus meekijken, adviseert ze haar patiënten.

Knipogen kan trouwens wel, zegt ze. 'Als je je goede oog sluit, blijft het andere oog openstaan. Dan ben je er toch?'