Kankerzorg op maat: niet meer elk jaar terug naar de oncoloog

Iedere kankerpatiënt is anders. En geen ziekteverloop is hetzelfde. Toch krijgen de meeste vrouwen na hun behandeling voor borstkanker hetzelfde controleregime: vijf jaar lang gaan ze een keer per jaar naar het ziekenhuis, omdat dat nu eenmaal in de richtlijn van de artsen staat. Dat kan anders, vindt Sabine Siesling, hoogleraar 'kankerzorg op maat' aan de Universiteit Twente en onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland.

Uit onderzoek van Annemieke Witteveen, een promovenda die Siesling begeleidde, bleek deze week dat er jaarlijks zo'n negenduizend controlebezoeken minder nodig zijn, als beter gekeken wordt naar de kans op terugkeer van kanker voor iedere patiënt. Gemiddeld keert binnen tien jaar bij 4 procent van de vrouwen kanker terug in dezelfde borst, en bij 5 procent in de andere borst. Maar voor sommige groepen is die kans lager.

Kleiner risico

Siesling werkt met haar collega's aan een model om die kans per patiënt te berekenen. Was de weggehaalde tumor kleiner dan 2 centimeter? Zijn er geen klieren in de oksel aangetast? Is er een borstsparende operatie uitgevoerd, in combinatie met radiotherapie? Het zijn allemaal factoren die ervoor kunnen zorgen dat het risico kleiner is. Artsen kunnen met dit soort gegevens en het model van Siesling het aantal controles beter afstemmen op de patiënt.

Op dit moment kan het model al gebruikt worden voor 70 procent van de kankerpatiënten: de groep die een invasieve tumor gehad heeft. Een deel van de artsen maakt er al gebruik van. Siesling werkt ondertussen aan een uitbreiding. Ook wil ze het model inzichtelijker maken, zodat ook de patiënt in de spreekkamer begrijpt hoe het werkt.

Dat is nodig, blijkt uit de ervaringen van oncologisch chirurg Hester Oldenburg van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. "Ik merk dat veel patiënten ontzettend hangen aan die controles, omdat zij veel angst hebben voor terugkeer van kanker", zegt zij. "We hebben het aantal controles al beperkt: vroeger deden we dat levenslang, daarna nog tien jaar, nu in principe nog maar vijf jaar. Maar dat is voor patiënten vaak al lastig te accepteren." In de praktijk mogen patiënten daarom blijven terugkomen, als ze willen.

Veel onzekerheid

Borstkankervereniging Nederland is warm voorstander van maatwerk. "De kans op terugkeer van de kanker is vaak niet zo groot dat dat opweegt tegen het constant naar het ziekenhuis moeten gaan", zegt Mirjam Velting van de patiëntenclub. "Controles leveren een hoop spanning en onzekerheid op. Bij een onderzoek onder negenhonderd patiënten gaf 60 procent aan vooral rond controles een hoop angst te ervaren."

Velting vindt goede voorlichting belangrijk. "De kans is vrij laag dat er bij een controle iets gevonden wordt", stelt ze. "Als er al iets aan de hand is, wordt dat in de helft van de gevallen door de patiënten zelf ontdekt. En een controle is bovendien een momentopname: je moet altijd zelf je lijf in de gaten blijven houden."

Gezamenlijk besluit

Velting vindt dat arts en patiënt gezamenlijk een besluit moeten nemen over controles, en dat artsen moeten stoppen om het standaardcontroleschema als vaststaand feit aan patiënten te presenteren.

"Ik ben het er helemaal mee eens dat dit gesprek tussen arts en patiënt gevoerd moet worden", zegt chirurg Oldenburg. "Ik heb ook weleens patiënten die voor minder controles kiezen. Maar die nacontroles zitten ongelofelijk ingebakken in ons systeem, ze geven een gevoel van veiligheid aan de arts en de patiënt. Wij zijn zelf erg actief met op maat gemaakte zorg, daar horen ook nacontroles op maat bij."

Zover is het nog niet: ook bij het Antoni van Leeuwenhoek komen patiënten nu nog ieder jaar terug, en in de eerste twee jaar zelfs vaker.

'Je moet terug naar die afdeling waar je liever niet meer komt'

Zeven jaar geleden onderging Anja Veens (60) een borstsparende operatie in ziekenhuis Tergooi in Hilversum. De eerste vier jaar daarna ging ze braaf op controle, eerst om het half jaar, daarna om het jaar. Maar drie jaar geleden zette ze er rigoureus een punt achter. "Ik vond het heel erg belastend", zegt ze.

Veens heeft, naast haar operatie, ook bestralingen, chemotherapie en hormoontherapie achter de rug. Vooral de chemotherapie is haar zwaar gevallen: "Je moet je arm uitsteken, waarna er een gif in je loopt, zonder dat je daar nog iets aan kunt doen. Je geeft het helemaal uit handen."

Totaalpakket

Haar arts vroeg vervolgens niet of ze behoefte had aan nacontroles. "Het wordt van begin af aan als een totaalpakket gebracht. Voor iedere controle krijg je drie maanden van tevoren een brief. Dan wordt je er weer aan herinnerd. En daarna leef je naar die afspraak toe", vertelt ze.

"Als het zover is, ga je naar een afdeling waar je liever niet meer komt, omdat je er geen goede herinneringen aan hebt. Vervolgens ben je snel klaar, na een kort gesprek, waarin je niet kunt bespreken waarmee je zit. En dan sta je weer buiten met het gevoel van 'was dit het nou?'. Voor mij was die balans tussen de stress vooraf en de controle zelf niet in orde."

Ze bracht het ter sprake bij haar oncoloog. Die reageerde verrast. "'U heeft recht op deze controles', zei ze. 'Dat weet ik', zei ik. 'Maar ik weet niet of ik van dat recht nog wel gebruik wil maken.' Toen ik uitlegde waarom, begreep ze uiteindelijk wel waarom dit voor mij de beste keuze was."

Naweeën

Hoe het nu met haar gaat? "Volgens mij goed", zegt Veens, met een kleine slag om de arm. Ze heeft haar kantoorbaan weer opgepakt. Daarbij richt ze zich wat meer op werk dat vooraf in te plannen is. "Ik heb nog wel wat naweeën. Ik heb soms last van vermoeidheid, volgens mij vooral als ik in drukke ruimtes ben."

Ze houdt zelf haar lijf goed in de gaten en heeft zich goed verdiept in de risico's op de terugkeer van de kanker. Met haar arts heeft ze de afspraak dat ze altijd kan bellen voor een gesprek of controle op het moment dat ze zelf iets voelt, of zich ergens zorgen over maakt. "Ik kan nu gaan op het moment dat dat nodig is." Ze heeft er nog geen gebruik van hoeven maken.

Is ze nog bang voor een terugkeer van de ziekte? "Eigenlijk niet. Als het komt, dan komt het. Ik heb de knop omgezet, en ga door met mijn leven."

'Stel dat er iets is, dan wordt het in elk geval snel ontdekt'

Voor Liduïne Jansen (71) en haar man Frits Sibille is de halfjaarlijkse gang naar het Elkerliek-ziekenhuis in Helmond 'een gezellig uitje', zegt Jansen. "Dan zien we alle zustertjes weer, en de oncologen. Ik ga er graag naartoe. Ze hebben in de koffiebar een fantastische dubbele espresso, en zelfgemaakt gebak. Frits neemt altijd een appelflap."

Jansen woont in het Limburgse Griendtsveen en werkt als kunstenares. Ze vind het een 'veilig idee' dat ze onder controle staat en is niet bang voor slecht nieuws. "Frits wel een beetje, denk ik. Maar ik verwacht zelf nooit dat ik iets heb. Als ik dan toch iets blijk te hebben, zien we dat wel weer daarna. Stel dat het gebeurt, dan wordt het in elk geval snel ontdekt."

Dieptepunt

Jansen verloor in 2000 een zus aan de ziekte. "Ik schrok me kapot toen ik in 2012 hoorde dat ik het ook had: een vrij heftige vorm van kanker, met een groot gezwel. De specialist van de second opinion stelde me gelukkig gerust. 'U heeft geluk dat u dit niet tien jaar geleden heeft gekregen', zei hij. Inmiddels was er veel meer aan te doen."

De tumor was vijf centimeter in doorsnee: te groot om meteen te opereren. Jansen kreeg eerst een chemokuur van acht behandelingen. Die duurde negen maanden, omdat de behandeling af en toe moest worden stilgelegd. "Dan was mijn lever aangetast en konden we een paar weken niets doen. Het zwaarste moment was toen mijn haar uitviel. Ik dacht aan Monique van de Ven in 'Turks Fruit'. Nu gebruik ik foto's van dat moment en foto's van hoe ik er nu uitzie om andere kankerpatiënten gerust te stellen, als ze op dat dieptepunt zitten."

Boek

Vier jaar geleden werd Jansens borst geamputeerd, samen met twee lymfeklieren die waren aangetast. Daarna kreeg ze nogmaals bijna een jaar chemotherapie. Die was gelukkig minder zwaar.

Nu laat ze twee keer per jaar bloed prikken. Als de uitslag er is, heeft ze een gesprek met de oncoloog en eens per jaar wordt er een mammografie gemaakt. "Misschien zijn twee gesprekken per jaar best veel, maar ik vind het fijn", zegt ze.

Moeilijk heeft ze het niet bij de controles, maar wel op andere momenten. In september gaf ze in eigen beheer een boek uit, met daarin de schilderijen die ze tijdens haar ziekte maakte. De teksten in het boek komen uit de e-mails, waarin Frits hun familie en vrienden luchtig op de hoogte hield. "Na de chemo zijn we verdergegaan met zoveel mogelijk genieten van het leven. Maar toen dat boek er was, kwam het verdriet van toen terug. Ik heb een week gehuild."