Na borstkanker kan je seksleven flink veranderen, maar daar praten we zelden over

Arts Tessa Steenbruggen merkte in haar werk dat praten over seksualiteit na borstkanker echt een probleem kan zijn. Zij doet momenteel haar promotieonderzoek naar borstkanker in het Antoni van Leeuwenhoek en het viel haar op dat er in het algemeen heel weinig aandacht is voor seksualiteit in de zorg. "Best raar, want seksualiteit is zo belangrijk voor hoe je je voelt. Het maakt mensen gelukkig en verhoogt de levenskwaliteit", vertelt ze. "Maar er is echt een tekort aan informatie over seksualiteit na de behandeling van borstkanker. Bovendien wordt seksuele zorg niet vergoed via het basispakket en het zit ook niet altijd in de aanvullende pakketten."

"Maar je hebt de kanker toch overleefd?"

Dit gebrek aan seksuele zorg is een groot gemis, vindt de arts. Maar wel begrijpelijk, want als je net te horen krijgt dat je borstkanker hebt, is je seksleven niet het eerste waar je aan denkt. En zodra de behandeling is afgelopen, geven veel vrouwen aan dat ze totáál geen zin hebben om nog meer tijd in het ziekenhuis door te brengen voor een seksuoloog. Ook heerst het idee dat je eigenlijk niet mag klagen over zoiets 'futiels' als je seksleven. Want hé, je hebt toch gewoon de kanker overleefd?

Toch is het verraderlijk, want juist als je denkt dat je klaar bent met alle behandelingen, kunnen de seksuele problemen echt een grote invloed hebben op je leven. "Dan pas komt de realisatie: de borstkanker is dan wel weg, maar dit blijft."

Over wat voor gevolgen voor de seksualiteit hebben we het dan?

In de podcastserie worden vier belangrijke aspecten behandeld: de borstoperatie en de verandering in hormoonhuishouding staan voorop. Daarnaast is er aandacht voor vermoeidheid en veranderingen in relaties.

"Een borstamputatie heeft natuurlijk een gigantische impact. Vrouwen zien hun borsten vaak als één van de dingen die hen sexy en vrouwelijk maakt", legt Tessa uit. "Zodra die weg zijn, kan je zelfvertrouwen flink omlaag gaan. Daarnaast is het gevoel van de borst ook weg, terwijl dat voor veel vrouwen een erogene zone is. Maar hoe vreselijk naar dit ook kan zijn, toch hoorden we van veel vrouwen dat de verandering in je hormonen heftiger is. En juist dat aspect is vaak onderbelicht."

Zo werkt die hormoonfabriek

Een verstoring van je hormoonhuishouding is namelijk heel ingrijpend, licht Tessa toe. Je kan het vergelijken met de overgang ingaan. Inclusief alle vervelende bijwerkingen die daarbij horen, maar dan in één klap.

Hoe dat precies werkt? Behandeling tegen borstkanker kan je hormoonhuishouding op twee manieren beïnvloeden. Ten eerste tast chemotherapie de eierstokken aan. Voor de medische leken onder ons: de eierstokken zijn in feite de hormoonfabrieken van je lichaam. Door chemotherapie neemt de productie van hormonen af, of stopt dit soms volledig. Bij sommige vrouwen herstelt dit zich weer na de behandeling, maar bij anderen niet.

Daarnaast krijgt 70 tot 80 procent van de vrouwen aanvullend hormoontherapie na de operatie. Dit gebeurt bij vrouwen waarbij de borstkanker afhankelijk is van hormonen voor de groei. Dus om ervoor te zorgen dat de kanker niet verder groeit of terugkomt, wordt de werking van de hormonen voor 5 tot 7,5 jaar geblokkeerd. "Beide behandelingen zijn heel ingrijpend, je gaat als het ware in de overgang", vertelt Tessa. "Je wordt (tijdelijk) onvruchtbaar, krijgt opvliegers, vermoeidheid, stemmingswisselingen en je seksdrive neemt af. Leg maar eens uit aan een jonge vrouw dat ze tijdelijk de overgang ingaat en dat er een kans is dat het permanent is. Daarbij is de impact veel intenser dan bij vrouwen die op natuurlijke wijze in de overgang komen."

Maar, zo benadrukt de arts meerdere keren, het is belangrijk om te onthouden dat de hormoonbehandeling niet de enige aanstichter van problemen met seksualiteit is. Het gaat om álle veranderingen die op je afkomen zodra je de diagnose borstkanker krijgt. "Het is een emotioneel en zwaar proces. Het kan jou als persoon veranderen en ook effect hebben op je relatie. Ik wil altijd benadrukken dat het om al deze factoren samen gaat, omdat ik niet wil dat vrouwen denken: 'oh, als de bijwerkingen zo vervelend zijn, dan stop ik toch gewoon met die hormoonbehandeling'. Het blijft een persoonlijke afweging en voor sommige vrouwen is dit een oplossing, maar besef je wel dat we de hormoonbehandeling niet voor niets doen. Het geeft je bescherming tegen terugkeer van de borstkanker in de toekomst."

"Vrouwen van 50 hebben nou eenmaal weinig seks"

In de podcastserie hoor je het verhaal een 29-jarige vrouw die na haar behandeling tegen borstkanker merkte dat ze geen zin meer had in seks en last had van vaginale droogheid. Haar seksleven leed eronder en dat zat haar dwars. Dus ging ze naar een gynaecoloog en legde haar probleem voor. "Tja, u bent in de overgang. Uw lichaam gedraagt zich als dat van een vijftigjarige en die hebben nou eenmaal minder seks", vertelde die haar doodleuk.

Dat dit echt wordt gezegd tegen vrouwen in Nederland die hulp zoeken om hun seksleven normaal te houden, klinkt vrij bizar in de oren. "Ja, ik vind het ook onbegrijpelijk", beaamt Tessa. "We waren hier natuurlijk niet bij en weten niet hoe dit exact is gegaan, maar het feit dat ze het zo heeft geïnterpreteerd, zegt veel. Dit voorbeeld maakt duidelijk waarom het zo belangrijk is dat dokters meer onderwijs krijgen over de impact van borstkanker op je seksleven. Vooral huisartsen zouden meer voorlichting moeten krijgen. Zij zijn namelijk vaak de eerste medische persoon waar vrouwen naartoe gaan met dit soort problemen. Het is hoog tijd dat zij constructiever advies gaan geven. Veel vrouwen worden toch naar huis gestuurd met glijmiddel als ze klagen over vaginale droogte. Maar dat is natuurlijk niet de oplossing."

"Je kunt glijmiddel wel gebruiken, maar het lost het echte probleem niet op. Het echte probleem is dat je gewoon niet opgewonden genoeg bent. Als je dan toch seks hebt met penetratie, kan dat veel pijn opleveren. Je komt dan in een vicieuze cirkel terecht. Je bent niet opgewonden, de seks doet pijn, de keer erna krijg je nóg minder zin in seks en verkramp je, dat doet nog meer pijn, enzovoorts."

Veel van de vrouwen die ze voor de podcast spraken, kampen met dit probleem. Daarom interviewden de makers onder andere seksuoloog Ellen Laan zodat ze vrouwen ook advies konden geven. Haar aanbeveling: neem voldoende tijd om écht opgewonden te raken. Het is vooral belangrijk daar met je partner goed over te praten. En het zou goed zijn als koppels bij zichzelf te rade gaan of penetratie de enige vorm van seks is die voor hen werkt. Je kan ook orale seks hebben of het veel meer zoeken in andere vormen van intimiteit zoals zoenen, strelen en knuffelen.

We moeten de partner niet vergeten

"Daarnaast moeten we echt niet vergeten hoe belangrijk de partners zijn en dat zij óók een ingrijpende gebeurtenis meemaken", voegt Tessa toe. "Je relatie verandert, de seksualiteit kan wegvallen en er is een kans dat je partner doodgaat. Veel partners nemen een zorgende rol aan en hebben de neiging zichzelf weg te cijferen. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten, toch is er vaak weinig aandacht voor. In onze podcast kwam dit ook naar voren en het belangrijkste advies voor partners is: blijf met elkaar praten. Het klinkt misschien als een schot voor open doel, maar je relatie gaat veranderen en zolang je daarover communiceert, kan je deze samen opnieuw vormen."

En dat is precies wat Steenbruggen, Hummel en Van Grunsven willen bereiken met deze podcast: het gesprek beginnen en zorgen voor meer aandacht voor nazorg. Specifiek bij borstkanker, maar ook bij andere behandelingen. "Ik hoop echt dat - naast vrouwen die borstkanker hebben en hun partners - er ook wat dokters en huisartsen naar deze podcast luisteren. Het kan zoveel betekenen voor vrouwen als hun arts ook seksuele bijwerkingen serieus neemt."

Benieuwd geworden naar de podcast? Je kan 'De herontdekking van haarzelf' beluisteren via deze website  of je kan hem downloaden in de podcast-app. De eerste aflevering is geschikt voor iedereen die benieuwd is naar dit onderwerp, terwijl de vier afleveringen daarna specifieker ingaan op problemen waar vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker mee kampen en tips geven. 

Bron: Jinek