Het brein na kanker: “Dat ik 5 jaar later nog last zou hebben, had ik niet verwacht”

Toen Alie genezen werd verklaard van borstkanker, begon ze haar leven weer op te pakken. Maar 3 jaar na haar genezing liep ze nog steeds met klachten die dat moeilijk maakten. Niemand had haar voorbereid op de cognitieve problemen die konden ontstaan door de kankerbehandelingen.

Spraakproblemen, vergeetachtigheid, moeite met cijfers. Ze had het allemaal, maar ze had geen idee waarom.

Alie: “Kankervrij. Op het moment dat je dat hoort, heb je eigenlijk geen idee wat je nog te wachten staat. Ik in elk geval niet. Maar de kanker was weg en mijn lichaam kon weer met een schone lei beginnen. Tenminste, dat dacht ik toen, in de zomer van 2014. Maar dat ik 5 jaar later nog last zou hebben van de naweeën van de behandelingen, had ik toen nooit verwacht.”

Rampscenario
“Vanwege mijn werk als militair werd ik in 2013 uitgezonden naar Curaçao. Wat een droom. Mijn man en ik vertrokken met ons hele hebben en houden naar de zon. Door alle hectiek van de verhuizing sloeg ik al enige tijd mijn borstcontrole over. Ik deed het voorheen een paar keer per jaar, gewoon zelf. Dan voelde en keek ik of er afwijkende dingen waren. Eenmaal gesetteld op de Antillen begon ik daar weer mee en meteen voelde ik een verandering. Er zat een ronding in mijn rechterborst die ik niet herkende. Ik besloot naar de arts te gaan en de punctie bevestigde het rampscenario in mijn hoofd: borstkanker.”

Een hogesnelheidstrein
“En daar zit je dan. Op Curaçao. We zaten er pas 6 maanden en zouden pas over 4 jaar terug naar Nederland verhuizen. Halsoverkop pakten we dan ook snel 2 koffers en onze kat. We hadden geen idee hoe lang het zou duren. Eenmaal in Nederland bleek dat ik een uitzaaiing had en het traject waar we in zouden gaan langer kon duren dan we voorheen dachten. Het is alsof je een hogesnelheidstrein in stapt. Alle stations raast hij voorbij en je hebt geen idee wanneer je er weer uit mag.”

Terug naar Curaçao
“Het hele pakket kreeg ik: chemo’s, een operatie, bestraling en hormonale therapie. Dat is zwaar, maar het bleek succesvol. In een halfjaar tijd was ik kankervrij en vertrokken we weer naar Curaçao. In de koffer onze spullen en strips vol pillen. Hormonale therapie: mijn antikankerpillen.”

Vertrouwen kwijt
“Eenmaal op Curaçao pakte ik het leven weer op. Ik ging een re-integratietraject in en binnen 5 maanden was ik weer fulltime aan de slag. Dat viel niet mee, want zoals ik van tevoren had verwacht, komt kanker met een behoorlijke nasleep. Ineens kwam het besef: wat is er gebeurd? Ik had dood kunnen gaan. Hoe moet ik nu verder? Ik vertrouw mijn lichaam nooit meer.”

Vergeetachtig
“Mijn lichaam voelde niet meer zo veilig en vanzelfsprekend gezond als dat altijd het geval was. En ook mijn hoofd bleek niet de oude. Ik was verward en vergat álles. Maar goed. Ik was dan ook zwaar depressief en had een flinke emotionele klap gehad. Dat zou vast wel over gaan.”

Van kwaad tot erger
“Dat ging het niet. Het ging van kwaad tot erger. De belangrijkste dingen vergat ik. Hele gesprekken, mensen die ik moest ophalen, werkopdrachten. Er bleef in mijn brein niets van over. Zelfs als iemand me aan ons gesprek probeerde te herinneren bleef het leeg. Ik leerde mezelf aan om daarom overal briefjes te hangen met belangrijke dingen. Ook cijfers waren een probleem. Pagina’s met financiën waren 1 grote, grijze massa voor me. Ik werd er gek van. Daarbij leek mijn spraak soms niet meer te functioneren. In gesprekken hoorde ik mezelf dingen zeggen, die ik helemaal niet bedoelde. Wat gebeurde er? Niemand had me hierop voorbereid en dus wijdde ik alles aan de situatie. Er was veel gebeurd en mentaal moest dat nog een plekje krijgen.”

Alles op z’n plek
“Totdat ik in het ziekenhuis in Nederland kwam voor mijn jaarlijkse controle. Op de vraag hoe het met me ging vertelde ik over mijn probleem en werd dit niet meteen afgedaan als bijeffect van de emotionele klap. In plaats daarvan werd ik doorgestuurd naar Sanne Schagen, een neuropsycholoog in het Antoni van Leeuwenhoek die onderzoek doet naar de effecten van kankerbehandeling op het brein. En daar viel alles op z’n plek.”

Rust
“Wat mij daar duidelijk werd is dat de behandeling tegen kanker soms veranderingen in het brein teweeg kan brengen. Ik deed allemaal tests, waaruit bleek dat dit bij mij het geval was. Op dat moment kwam er zo’n rust over me heen. Zie je wel, dacht ik, ik hoef niet te twijfelen aan mezelf. Er is gewoon een verklaring. Het heeft een naam. En ik kan er nu eindelijk iets aan doen.”

Grenzen aangeven
“Sanne raadde mij aan er met mijn werkgever over te praten. Dat heeft me enorm geholpen. Ik werk in een milieu waarin je jezelf snel voorbijrent. Zeker ik heb daar een handje van. Sinds ik erover heb gepraat op de werkvloer wordt er heel veel rekening met me gehouden. Ik werk vaker een dag thuis, krijg meer tijd om dingen te doen en krijg minder opdrachten tegelijk op m’n bordje. Soms ben ik voor werk een aantal weken weg om te varen. Dan maken we dagen van 6 uur ’s ochtends tot 10 uur ’s avonds. Tegenwoordig geef ik aan wanneer het klaar is voor mij. De ene keer is dit vroeg op de avond, de andere keer is dit later. Anders red ik het niet. Dat accepteren mijn collega’s gelukkig, waardoor ik veel beter kan herstellen.”

Opluchting
“Dat ik na zo’n lange tijd nog problemen zou ervaren, had ik nooit verwacht. Dat dit soort problemen niet alleen kan ontstaan door de emotionele klap, maar ook door de behandeling, wist ik niet. Voor mij is het een opluchting geweest om te weten dat cognitieve problemen na kanker vaker voorkomen en dat er vaak iets aan te doen is.”

Geef jezelf de tijd
“Ik vind het belangrijk dat het voor meer mensen bekend wordt dat dit soort problemen zich voor kan doen. Ik denk dat er veel ex-kankerpatiënten zijn die net zo aan zichzelf twijfelen als ik heb gedaan. Stop met twijfelen en deel het. Ga naar het ziekenhuis, vraag het aan je arts. Je kunt er iets tegen doen, maar geef jezelf de tijd.”

Wat zegt de neuropsycholoog?
Professor en neuropsycholoog in het Antoni van Leeuwenhoek, Sanne Schagen, doet onderzoek naar de effecten van kanker en kankerbehandeling op het brein en het ontstaan van cognitieve klachten.

2 type patiënten
Schagen: “Eigenlijk zijn er 2 type patiënten bij dit probleem. Het 1e type is een patiënt met een hersentumor of uitzaaiingen in de hersenen. Als de ziekte zich in het hoofd bevindt kan het natuurlijk al voorkomen dat daar cognitieve problemen van komen. Daarbij zal de behandeling hierbij zich direct op het hoofd concentreren. Bestralingen of operaties in het hoofd kunnen een gunstige invloed hebben op de hersenen door het verwijderen of verkleinen van de tumor. Soms kunnen deze behandelingen echter ook effect hebben op de gezonde cellen, waardoor cognitieve problemen kunnen ontstaan.”

Mentale toestand
“Het 2e type patiënt is een patiënt als Alie. Dit is iemand die kanker elders in het lichaam heeft. Bij dit type patiënt ontwikkelt een veel kleinere groep cognitieve problemen, maar dit komt wel voor. Lang was het bij deze groep onduidelijk hoe dat kwam, aangezien de behandelingen zich richten op andere plekken in het lichaam dan het brein. Daarom hebben we hier de laatste jaren onderzoek naar gedaan. Daaruit is gebleken dat er meerdere oorzaken kunnen zijn voor cognitieve problemen bij deze mensen. Ten 1e kunnen de problemen voortkomen uit de mentale toestand van dit type patiënt. Iemand die kanker heeft gehad is vaak somber, angstig of vermoeid. Dat kan een reden zijn voor cognitieve problemen.”

Bloed-hersenbarrière
“De 2e reden is de kankerbehandeling. Onze hersenen worden beschermd door een bloed-hersenbarrière. Dit is een functie die ervoor zorgt dat van sommige stoffen niet dezelfde hoeveelheid in de hersenen terechtkomt als in het lichaam. Als we bijvoorbeeld alcohol drinken, zorgt dit ervoor dat we niet dezelfde concentratie alcohol in onze hersenen krijgen als in ons bloed. Voor chemotherapie is dat hetzelfde. Maar nu hebben we gemerkt dat sommige chemo toch soms in staat is om over die barrière heen te komen en zo in de hersenen terechtkomt. Daar kan het een negatief effect hebben.”

Antihormonale therapie
“Bij hormonale therapie werkt dat weer anders. Zo krijgen mensen in het geval van borstkanker een antihormonale therapie toegediend. Veel soorten (borst)kanker worden gestimuleerd door bepaalde hormonen en bij zo’n antihormonale therapie wordt de aanmaak of de functie van dat hormoon geremd. Op die manier kan de groei van de tumor stoppen, omdat de hormonen die dit ondersteunen niet meer aangemaakt worden. Wel zijn hormonen belangrijk voor het functioneren van onze hersenen. Op het moment wordt onderzoek gedaan of zo’n antihormonale therapie kan bijdragen aan cognitieve problemen.”

Goed te verhelpen
“Vaak blijft het lastig om te zeggen waar de oorzaak van de problemen echt ligt. Misschien is het de behandeling, misschien de emotionele klap en misschien wel een combinatie van beide. Kanker krijgen en de behandeling ertegen is een lang traject. Het is moeilijk om aan te wijzen welk onderdeel van de rit ervoor heeft gezorgd dat je breinfunctie in de war is gebracht. Wel is het daarom extra belangrijk om langs een arts te gaan en duidelijkheid te krijgen. Vaak kan het een opluchting zijn om te horen waar het nou echt door komt. Maar belangrijker dan dat is eigenlijk vaak nog: wat zijn de precieze klachten en wat voor concrete acties kan iemand ondernemen om er vanaf te komen? Vaak worden de effecten van kankerbehandeling makkelijk als reden voor de problemen aangenomen, wat mensen weerhoudt om aan hun problemen te gaan werken. Dat is zonde. Want wat de oorzaak ook is, cognitieve klachten zijn vaak goed te verhelpen, mits mensen maar bereid zijn om gericht aan het probleem te werken.”

Bespreek het
“Vaak blijft het lastig om bij patiënten zoals Alie te zeggen waar de oorzaak van de problemen ligt. Misschien is het de behandeling, misschien de emotionele klap en misschien wel een combinatie van beide. Vaak worden dit soort klachten op den duur vanzelf minder. Wanneer dat niet zo is, is het goed om met een (neuro)psycholoog nader te kijken naar de klachten en te bespreken wat voor concrete acties iemand kan ondernemen om hier minder last van te hebben. Het is daarom goed om cognitieve klachten met de arts te bespreken. Tot slot is het belangrijk om je te realiseren dat kankerbehandeling – waaronder chemotherapie – genezingskansen aanzienlijk kan vergroten, en dat maar een klein deel van de patiënten te maken krijgt met dergelijke klachten na de behandeling. Dit is dus nooit een reden om de behandeling niet te ondergaan.”

In het Antoni van Leeuwenhoek wordt langdurig onderzoek gedaan naar de effecten van kanker en kankerbehandeling op het brein. Omdat er nog weinig bekendheid is over cognitieve problemen na kanker(behandeling), heeft het Antoni van Leeuwenhoek verschillende initiatieven opgezet om de bekendheid te vergroten. Meer informatie hierover en video’s van ex-kankerpatiënten vind je op de website van het AVL.