Leven na kanker: 'Mensen willen dat de vlag uitgaat, maar zo simpel is het niet'

6 sep. 2019 11:47

Als je geneest van kanker, ben je dankbaar en blij. Toch? Voor veel ex-kankerpatiënten is dat niet zo makkelijk. Chantal (32) worstelt nog dagelijks met de gevolgen van de ziekte van haar zoontje en Branda (44) ging na de kanker door een nog dieper dal dan tijdens haar behandelingen.

Toen haar behandeling afgerond was, was de ellende voor Branda Faber (44) nog niet voorbij. Integendeel. Na de kanker bleek een scheiding van haar man onvermijdelijk en vervolgens stortte ze psychisch in.

Net twee weken 40 was ze, toen haar leven een radicale wending nam. Het begon met een knobbeltje in haar hals. Het knobbeltje bleek de ziekte van Hodgkin te zijn: lymfeklierkanker. "Ik zat op mijn werk toen ik werd gebeld door een onbekend nummer. Mijn huisarts. Of ik haar met spoed wilde terugbellen. Van het ene op het andere moment was ik ziek. Ik schrok vreselijk, begon heel hard te huilen en verdween meteen in een soort waas. Het enige wat ik kon roepen was: mijn kinderen, mijn kinderen."

De kanker was volgens haar huisarts goed behandelbaar, maar dat durfde Branda niet gelijk te geloven. "Straks ga ik dood, dacht ik. Straks zit het al in mijn bloed of in mijn beenmerg en dan is het klaar. Ik weet nog dat ik de dag na de diagnose met mijn dochters, 4 en 2 jaar oud, aan tafel zat en nauwelijks naar ze kon kijken zonder te huilen. Straks moet ik jullie loslaten, dacht ik, en jullie mij."

Psychisch gekneusd

Aan het einde van dat jaar, vlak voordat ze zou beginnen met haar chemokuur, trouwde ze nog snel met hun vader, de man met wie ze al dertien jaar samen was. Een maand later startten de behandelingen en werd Branda heel ziek. "Ik werd steeds zwakker, na vier keer was ik echt op. Ik was mijn haar verloren, mijn hele maag en darmen waren kapot en ik was zo moe. Het is alsof je vergiftigd wordt. Ik ging de behandeling in met kanker, maar verder gezond van lijf en geest, en kwam eruit zonder kanker, maar met een verwoest lichaam en een gekneusde psyche."

Natuurlijk was ze blij toen de behandeling klaar bleek. "Dat vierde ik ook. Een feestje is een groot woord, maar ik proostte er wel op. Het was bijna alsof er een soort project was afgerond. Je gaat van afspraak naar afspraak en van behandeling naar behandeling, heel overzichtelijk, met een duidelijk doel: de kanker opruimen. Je krijgt een krul, je bent geslaagd, en dan ben je op papier beter. Maar ik merkte dat het niet klaar was. Pas toen kwam het besef wat me was overkomen.

Ik werd geacht mijn leven weer op te pakken, voor de kinderen te zorgen, het huishouden te doen. Mijn man ging werken, wilde er niet meer over praten. Toen de scan 'schoon' was, was het voor hem ook klaar. Maar voor mij begon het pas. Ik vond het ingewikkeld om alles weer vorm te geven. Ik was zo hard geconfronteerd met wat er allemaal niet klopte in mijn leven. Wie er wel naast mijn bed stonden en wie niet, hoe ik voor mezelf zorgde. Een pijnlijk besef.

Alle problemen die er eigenlijk al waren, werden enorm uitvergroot. Ik was zo met mijn eigen vergankelijkheid geconfronteerd. Ik voelde heel erg: het leven dat ik leef klopt niet, en als ik straks wel sterf, dan sterf ik niet gelukkig. Ik werd somber." De juist hulp kreeg ze niet. "De huisarts wist niet waar ze me heen moest sturen. Achteraf heel gek, want ik ben niet de enige die hier tegenaan loopt en er zijn wel instanties die de juiste hulp kunnen bieden. Maar die kreeg ik niet. Dat liep helemaal mis."

Opgenomen

Haar prille huwelijk liep stuk. Nog geen jaar na hun spoedbruiloft gingen Branda en haar man uit elkaar. Drie maanden later stortte zij psychisch in. "Ik ontwikkelde een ernstige angststoornis. Ik denk dat het een traumareactie was. De kanker, een scheiding, twee kleine kinderen, familie die er niet is, een uitgeput lijf – het waren te veel emotionele gebeurtenissen op een rij. De psychiater noemde het een reactionaire depressie en angststoornis. Een groot component was ook angst voor vergankelijkheid, angst voor de dood. Ik kon niet meer eten, niet meer slapen, niet meer voor mezelf en mijn kinderen zorgen.

Ik ben een jaar bij mijn moeder gaan wonen. Ik was zo ziek toen. Ik was mezelf volledig kwijt en begreep mezelf en de wereld totaal niet meer. Ik ben altijd een heel goed functionerend mens geweest, zelfstandig, zelfredzaam, maar alles was in één klap weg. Ik had een permanente angst om de meest rare dingen, kon niet naar een wolk kijken zonder een paniekaanval te krijgen. Ik kon niets meer, herkende mezelf totaal niet terug. Ik had één rechte lijn van negatieve gedachten over mezelf. Voor mijn gevoel was mijn leven over."

Na een jaar zat er nog nauwelijks verbetering in haar situatie. "Ik zat er dusdanig doorheen dat ik ben opgenomen op de Paaz, de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Ik heb er zeven weken gezeten. Dat heeft me heel erg geholpen."

Nu, 4,5 jaar verder, kan ze eindelijk zeggen dat het goed met haar gaat. "Het is een intens cliché, maar ik ben gelukkiger dan ooit nu. Het was echt de hel, vooral psychisch. Als ik zou moeten kiezen, dan zou ik liever de kanker overdoen dan de angststoornis. Allebei wil ik nooit meer, maar de angststoornis was echt afschuwelijk. Je hoort vaak dat ex-kankerpatiënten een depressie of angststoornis ontwikkelen vanuit de vrees dat de kanker terugkomt, maar dat heb ik zelf nooit gehad. Ik heb er wel vertrouwen in dat mijn lichaam nu kankervrij is, het was meer een explosie van alles wat ik altijd aan emoties had onderdrukt. Het klinkt misschien raar, maar ik hoop dat het zonder de kanker ook was gebeurd, omdat ik heel veel heb losgelaten wat niet goed voor me was."

Helen kost tijd

Nog kan ze verdrietig worden om alles wat er gebeurd is. "Mensen willen dat de vlag uitgaat als blijkt dat de kanker weg is, het liefst de rest van je leven, maar zo werkt het niet. Als ik achteromkijk, grijpt het me soms bij de keel hoe heftig het was. Ziek zijn vraagt om een heel lange adem. Herstel is geen rechte lijn omhoog, zowel fysiek als psychisch gaat het soms een beetje beter en dan weer slechter. Het vergt enorm veel uithoudingsvermogen, zeker als het om psychisch herstel gaat. Het kost tijd om echt te helen, je kunt het niet versnellen.

Inmiddels kan ik er ook weer om lachen af en toe. Dat heb ik heel lang niet gekund. Ik was zó boos, vond het zo niet eerlijk dat ik na de kanker en mijn scheiding ook nog die zware angststoornis kreeg. Terwijl het niets met eerlijkheid te maken heeft. Hoe ben ik er in godsnaam doorheen gekomen, denk ik soms. Maar ik bén er wel doorheen gekomen. En nu ben ik – hoe cliché ook – echt sterker dan ooit."

Bij Chantal Stevens (32) ging de vlag ook niet gelijk uit toen haar zoontje Chris (5,5) genezen was van zijn leukemie. Nog steeds worstelen ze met de gevolgen van de ziekte. Chris was 3,5 toen hij de diagnose acute myeloïde leukemie kreeg, een agressieve vorm van bloedkanker. Tijdens zijn behandeling, waarbij Chantal maandenlang met hem geïsoleerd zat in het ziekenhuis, liep Chris ook nog een dodelijke schimmel op in zijn longen. Hij werd vreselijk ziek en balanceerde op het dieptepunt op het randje van de dood.

Vertrouwen terugvinden

De behandeling sloeg gelukkig wel aan: na twee kuren was hij klaar. Maar of de leukemie wegblijft, is niet te zeggen. "Het is afwachten nu", vertelt Chantal. "Dat is heel moeilijk. Tijdens zo'n kuur ga je op de automatische piloot door. Later wordt het moeilijker. Dan is je hele vanzelfsprekendheid weg. We moeten weer vertrouwen in zijn lichaampje krijgen. Dat is heel lastig, de kans is groot dat het terugkomt."

Chris heeft nu, anderhalf jaar later, nog veel last van naweeën. Zo heeft hij veel longontstekingen en is hij afgelopen winter nog met spoed opgenomen omdat artsen dachten dat de leukemie terug was. Hij is bijna altijd ziek, heeft vermoeide beentjes, kan maar twee uur per dag naar school. "We zijn er nog steeds heel druk mee, dat had ik niet verwacht. Maandenlang hebben we toegeleefd naar het moment dat hij beter zou worden, maar nu hij beter is, valt alle diagnostiek weg.

Ik heb Chris al die tijd in cijfers gezien, dat vond ik overzichtelijk en troostrijk. Dát begreep ik, maar nu dat is weggevallen, weet ik niet meer wat er in zijn lichaam gebeurt. Ik zou wel door hem heen willen kijken om te zien of het goed gaat vanbinnen. Bij ieder plekje, ieder zuchtje, ieder koortsmomentje schoot ik in het begin in totale paniek. Nog steeds gaan we vaak op en neer voor spoedprikken. Het vraagt veel energie, ook van Chris. Voor hem is het ook vreselijk moeilijk. En dan komen er ook nog vriendjes van hem te overlijden of worden weer ziek. Sommige dingen vertel ik niet meer, ik weet niet meer hoe."

Gestopt met praten

In het ziekenhuis stopte Chris met praten. Eerst deed hij alsof hij sliep toen artsen en verpleegkundigen hem aanspraken, later was het te pijnlijk voor hem om te praten vanwege ontstekingen die met de behandeling gepaard gingen. Een jaar lang sprak hij zo goed als helemaal niet. Pas sinds hij kortgeleden EMDR-therapie kreeg, laat hij weer van zich horen. Maar dat is niet altijd geruststellend. "Hij is heel boos, trekt het behang van de muren, slaat gaten in de muur, schopt en slaat iedereen. Hij is ook heel lief hoor, maar met dit soort gedrag dealen we wel dagelijks. Het natraject is heel moeilijk, er zijn maar heel weinig kinderen die dit overleven. Geen arts weet hoe het nu verder gaat. Komt zijn gedrag voort uit een trauma of is het hersenschade of het zogenoemde 'chemobrein'?"

Op papier is Chris beter, maar de leukemie heeft duidelijk zijn sporen nagelaten. "De buitenwereld denkt dat het heel goed gaat. Ik ga niet op zijn hoofd plakken dat hij leukemie heeft gehad, maar in zekere zin was het makkelijker toen hij kaal was en een sonde in had, toen begreep iedereen het zonder het uit te hoeven leggen. Nu schaam ik me soms suf, als Chris plots een voorbijganger schopt omdat hij boos is. Hij is gewoon heel getraumatiseerd."

Knuffel als patiënt

Als Chris pijn had, durfde hij dat een tijdlang niet aan zijn ouders te vertellen. "Hij wist dat hij dan naar het ziekenhuis moest. Nu, sinds twee weken, durft hij daar weer eerlijk over te zijn." Laatst trof Chantal Chris' lievelingsknuffel aan met een professioneel aangelegd infuus. "Ik dacht dat mijn man dat had gedaan, maar Chris bleek het zelf gedaan te hebben."

Chantal vreesde dat Chris nooit meer de oude zou worden. "Daar heb ik echt om gerouwd. Door de EMDR zie ik de oude Chris nu gelukkig soms wel weer terugkomen, maar dat is maar een paar uurtjes per dag en dan is hij op. Ik maak me zorgen over de toekomst. Ik heb geleerd om geen verwachtingen meer te hebben. Het is zoals het is. We moeten hem zijn weg laten gaan en niets forceren, al is dat niet altijd even makkelijk."

De begeleiding in het natraject is Chantal tegengevallen. "Je loopt ertegenaan dat er heel weinig is voor ouders zoals wij. Er zijn geen protocollen of instanties met een kant en klare oplossing die ons kunnen helpen. We moeten het zelf ondervinden, zelf onze deskundigen bij elkaar sprokkelen en hopen dat we de goede treffen."

Eigenlijk is het niet meer dan normaal dat patiënten na de behandeling in een gat belanden. Het overkomt heel veel mensen. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, ga je in de overlevingsstand.

Anne Huisman Psychiater

Het gat na de behandeling

De verhalen van Branda en Chantal zijn herkenbaar, zegt Anne Huisman. Ze is psychiater en medisch hoofd van het Centrum voor Kwaliteit van Leven in het Antoni van Leeuwenhoek. Het centrum biedt de patiënten van het AVL een breed aanbod aan ondersteunende behandelingen. Dat wil zeggen:alle behandelingen die niet direct gericht zijn op het bestrijden van de kanker, maar juist op het verlichten van klachten en symptomen, en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënten en hun naasten. Tijdens de behandeling, maar ook erna. Dus ook psychosociale zorg, als dat nodig is.

En dat is vaak het geval. "Eigenlijk is het niet meer dan normaal", zegt Huisman, "dat patiënten na de behandeling in een gat belanden. Het overkomt heel veel mensen. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, ga je in de overlevingsstand. Tijdens de behandeling is er weinig ruimte voor emoties. Die steken dan alsnog de kop op zodra de kanker behandeld is."

Angst, boosheid, somberheid, het komt allemaal voor. En omdat die gevoelens toch een beetje taboe zijn na de euforie van de genezing, komen daar vaak ook nog schuldgevoelens en eenzaamheid bij. "Mensen in de omgeving van de patiënt hebben zich lang zorgen gemaakt en zijn zó blij dat het nu achter de rug is. Zij benaderen het positief. Daardoor voelen de ex-patiënten een enorme druk om ook onverdeeld blij te zijn. Terwijl zij nog midden in het herstelproces zitten. Daarom is het ontzettend belangrijk dat mensen als Branda en Chantal zo open hun verhaal vertellen."

Want ook als je weer gezond bent, is het leven na kanker voor altijd anders, weet Huisman. "Het kan zeker weer goed worden, maar niet hetzelfde. Alleen al omdat dat vanzelfsprekende gevoel van gezondheid verdwenen is. Bovendien kan je nog lichamelijke restklachten hebben en heeft kanker en de behandeling ervan impact op allerlei aspecten van je bestaan; het gezin, je relatie, werk." Logisch dus dat het even duurt om weer je draai te zoeken in dat nieuwe leven, je evenwicht te hervinden. "Als dat 1 tot 2 jaar duurt, is het niet uitzonderlijk."

In het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek en in vergelijkbare instellingen door het hele land wordt familie ook standaard bij de gesprekken betrokken. Naasten kunnen er ook terecht voor begeleiding. Het is belangrijk, vindt Huisman, dat er meer aandacht komt voor deze kant van het overleven van kanker. "We werken er hard aan om juist die hulp beter vindbaar te maken. We horen toch nog regelmatig dat mensen niet of te laat uitvinden dat ze ook psychologisch ondersteund kunnen worden. Daar valt nog veel terrein te winnen. Mensen die hiermee te maken krijgen raad ik aan emotionele problemen met een arts of verpleegkundige te bespreken, zodat zij kunnen helpen zoeken naar de beste aanpak ervan."

Bron: RTL Nieuws