De missie van Monique van Loon: ‘Laten we het op zijn minst over dat uitstrijkje hébben’

Monique van Loon was 28 toen bij haar in 2017 baarmoederhalskanker werd geconstateerd. Na een intensieve periode van behandeling en genezing, gaat het inmiddels goed met haar. Over haar ziekteproces schreef ze het boek ‘Je bent jong en je krijgt wat’. ‘Al trek ik met mijn verhaal maar één vrouw over de streep om de oproep voor het bevolkingsonderzoek uit de la te trekken en dat uitstrijkje te doen, dan is mijn missie geslaagd.’

Als je er op tijd bij bent, is baarmoederhalskanker over het algemeen goed te behandelen. Daarom krijgt elke vrouw in Nederland vanaf de leeftijd van 30 jaar elke vijf jaar een oproep om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek. Met een uitstrijkje wordt getest of het Humaan Papilloma Virus (hrHPV) aanwezig is, dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken. Baarmoederhalskanker ontwikkelt zich relatief langzaam, dus met elke vijf jaar een controle, kunnen er een hoop diagnoses baarmoederhalskanker voorkomen worden, is het idee achter het bevolkingsonderzoek. Toch is het aantal vrouwen dat gehoor geeft aan de oproep laag. In 2018, het jaar waarover de meest recente cijfers bekend zijn, meldt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een deelnamegraad van 57,6%. Onder de jongste deelnemers, de groep 30-34 jaar, is de deelname het laagst en komt het net boven de 40%. ‘Toen ik die cijfers zag, was ik echt verbaasd’, vertelt Monique. ‘Nog geen zes op de tien vrouwen, onder de jongere zelfs vier op de tien, geeft gehoor aan de oproep en doet een uitstrijkje. Terwijl breed bekend is: als je er vroeg bij bent, is baarmoederhalskanker goed te genezen.

Eyeopener

Zelf was Monique 27 jaar toen ze de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Ze was te jong om te kunnen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. In haar boek ‘Je bent jong en je krijgt wat’ vertelt ze openhartig over ongewoon en langdurig bloedverlies, dat een gang naar de huisarts en de specialist inzette en uiteindelijk leidde tot de diagnose en behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek.

Toch was het die jonge vrouw, die de oproep van het bevolkingsonderzoek diep in de la stopt en denkt ‘het zal mijn tijd wel duren’, die Monique over de streep trok om het boek te schrijven. ‘Nadat ik een artikel in een vrouwentijdschrift had geschreven over mijn ziekteperiode, benaderde de uitgeverij me met de vraag of ik er een boek over wilde schrijven. ‘Ik zal erover nadenken, maar ga er maar niet vanuit’, was mijn eerste reactie. Mensen vinden vast dat ik naar aandacht zoek, ik had ‘maar’ baarmoederhalskanker, dacht ik. En ook: kan ik wel een boek schrijven? Maar toen sprak ik kort daarna een vriendin, die me raadpleegde over klachten die ik ook had gehad: ongewone, aanhoudende bloedingen. Zij was 36, dus ik vroeg haar naar de uitslag van de uitstrijkjes van het bevolkingsonderzoek bij 30 en 35 jaar. Had ze niet gedaan, vertelde ze. Dat was voor mij een eyeopener. Als een hoogopgeleide vrouw van 36 jaar niet weet wat ze moet doen bij bloedingen en het bevolkingsonderzoek negeert, dan maakt het niet uit of ik wel of niet zin heb om dat boek te schrijven. Dan moet er iets komen, een boek, een documentaire, iets dat vrouwen inspireert om het er in elk geval over te hébben. Toen heb ik de uitgever gebeld en gezegd: al help ik maar één vrouw doordat ze het boek leest, ik wil het doen.’

Mentale klap

Het boek is er inmiddels, het kwam uit in maart 2020. Tijdens het schrijfproces ging het niet alleen over de technische opbouw van het verhaal, merkte Monique, maar ook over het verwerken van de ziekte, de behandeling en de gevolgen. ‘Die verwerking had ik nog niet helemaal achter de rug, al dacht ik zelf van wel. Met name het laatste deel van het boek, waarin het gaat over de eerste tijd nadat alles achter de rug is, was moeilijk en eng om op te schrijven. Blijkbaar vind ik het lastiger om met mensen te delen dat ik die periode ongelukkig wakker lig, dan om ze te vertellen over de klysma’s en bloedingen die ik had tijdens de behandeling.’

Want zo was het: op het moment dat alles achter de rug was, kwam bij Monique de mentale klap. ‘Daar had ik wel over gehoord, maar terugkijkend had ik daar wel beter op voorbereid willen zijn. Blijkbaar zit het zo ingebakken: er is ellende, er komt een oplossing, het probleem is weg, het is weer goed, de vlag gaat uit en succes er verder mee. Maar zo was het dus niet. Toen alles achter de rug was, zat ik thuis en was ik helemaal niet blij. En dat moest in het boek, want dat was wel een heel belangrijk deel van het ziek-zijn. Het mooie was: op het moment dat het boek af was, merkte ik: nu is het klaar.’

Reacties van zorgverleners

Nu het boek een paar maanden uit is, komen er veel reacties. Bijvoorbeeld van vrouwen die dit ook meemaken, bij zichzelf of bij een naaste. ‘Laatst liet iemand me weten twee boeken te hebben gekocht, een voor haarzelf en een voor haar vriendin met baarmoederhalskanker, die net als ik in het boek beschrijf, maar doorgaat met gezellig drankjes drinken en het gesprek over de ziekte uit de weg ging. Ze had haar vriendin gevraagd het boek te lezen en er de tekst in gezet ‘Zullen we het er maar eens over hebben?’. Als ik dan hoor dat er daarna een heel mooi gesprek is geweest, ja, dan ben ik natuurlijk helemaal ontroerd.’

Ook zorgverleners reageren. Zo schreef Medisch Contact, het vakblad voor artsen, in een recensie:

(…) Ze maakt de lezer getuige van de slechtnieuwsgesprekken, van de vele bezoeken aan het ziekenhuis, van het ondergaan van ingrepen en van het wachten op uitslagen. Dat maakt haar boek niet alleen voor lotgenoten, maar ook voor dokters erg interessant.(…)

Monique: ‘Echt supermooi dat dit gebeurt. Dat zorgverleners ook iets uit het boek halen, vind ik echt heel tof. Dat had ik niet van tevoren bedacht. Ik krijg ook geregeld reacties van jonge artsen in opleiding. Ze laten me weten dat ze het heel waardevol vinden om uitgebreid te worden meegenomen in het perspectief van een patiënt. Binnenkort spreek ik op een symposium voor gynaecologen. Heel spannend, maar echt heel mooi.’

Voor Monique was het schrijven wat dat betreft ook een les. ‘Ik ben ervan overtuigd geraakt dat het loont om mezelf kwetsbaar op te stellen. Elke keer als ik denk: dit is te eng of te heftig, maar het tóch deel, komt er iets moois uit voort.’

‘Je bent jong en je krijgt wat’, Monique van Loon, uitgeverij Nieuw Amsterdam

Over baarmoederhalskanker

Baarmoederhalskanker wordt jaarlijks bij ongeveer 800 vrouwen vastgesteld. Het ontstaat meestal door het humaan papillomavirus (HPV). HPV wordt vaak via seksueel contact overgebracht. 80% van de vrouwen krijgt op een bepaald moment in haar leven een HPV-infectie. Vaak ruimt het lichaam een HPV-infectie zelf op en merk je er weinig van. Er zijn veel verschillende types HPV. Types die een verhoogde kans op baarmoederhalskanker geven, heten hoog risico HPV (hrHPV). Als deze niet worden opgeruimd door het lichaam, kunnen er afwijkende cellen in de baarmoederhals ontstaan. Als een uitstrijkje bij het bevolkingsonderzoek laat zien dat er hrHPV aanwezig is, wordt het uitstrijkje daarom ook meteen beoordeeld op afwijkende cellen. Als die worden gevonden, is het raadzaam om deze bij een gynaecoloog verder te laten onderzoeken en te kijken of er een behandeling nodig is. Het is bij het bevolkingsonderzoek ook mogelijk om deel te nemen via een zelfafnametest (ZAS). Als deze zelfafnametest bevestigt dat er een hrHPV aanwezig is, moet er alsnog een uitstrijkje worden gedaan om beoordelen of er ook onrustige cellen aanwezig zijn.

HPV-vaccinatie

Baarmoederhalskanker is de enige kankersoort waartegen met een vaccinatie bescherming mogelijk is. In 2008 is daarom de HPV-vaccinatie in Nederland geïntroduceerd. Na vaccinatie hebben vrouwen 75% minder kans om baarmoederhalskanker te krijgen. Het moet dan wel gegeven worden voordat het virus via seks wordt overgedragen. Daarom krijgen meisjes in het jaar dat ze 13 worden een uitnodiging. Meisjes van 12/13 jaar krijgen twee keer een vaccinatie. Tussen de twee vaccinaties zit een periode van een half jaar. Inmiddels is bekend dat de HPV-vaccinatie ook werkt tegen andere vormen van kanker, zoals kanker in de vagina, schaamlippen, anus, penis, mondholte, keel en slokdarm. Ook jongens hebben dus voordeel bij het HPV-vaccin. De Gezondheidsraad adviseerde de staatssecretaris van volksgezondheid, Paul Blokhuis, vorig jaar om ook jongens op te nemen in het rijksvaccinatieprogramma.