Groen licht voor keuzehulp voor patiënten met erfelijke maagkanker
9 mrt. 2020 10:50
Gezonde mensen kunnen een erfelijke aanleg hebben voor het krijgen van maagkanker. Zij krijgen het advies om uit voorzorg op jongvolwassen leeftijd hun maag te laten verwijderen, omdat controles van de maag onvoldoende nauwkeurig zijn. Zo’n operatie kan grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven. Nu ontbreekt er gestructureerde informatie voor de diverse fasen in het leven van deze mensen en er bestaan geen keuzehulpen voor deze groep. Prof. Dr. Eveline Bleiker, psycholoog bij Antoni van Leeuwenhoek, gaat met het team Erfelijke Maagkanker hier verandering in brengen. Zij ontving recent een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting waarmee ze haar projectplan voor het ontwikkelen van een keuzehulp kan gaan uitvoeren.
Eveline: ‘Wij zijn heel blij dat we nu kunnen starten met het ontwikkelen van een online keuzehulp voor deze patiëntengroep. In elke fase zijn er keuzes te maken: wel of geen DNA-test? Wel of geen surveillance? Wel of geen preventieve maagverwijdering en/of borstverwijdering? En zo ja, wat is het beste moment? Het Antoni van Leeuwenhoek is een gecertificeerd expertisecentrum voor erfelijke maagkanker en wij zien jaarlijks de meeste patiënten in Nederland met een erfelijke aanleg voor maagkanker. Door deze patiënten beter te informeren en te ondersteunen met behulp van een e-learning met keuzehulpen kunnen ze zelf meer de touwtjes in handen nemen, wat zal bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.’