en
English
Telefonisch afscheid nemen: dit is kankerzorg in de coronacrisis Gabe Sonke in Het Parool
28 apr. 2020 10:19
Het Antoni van Leeuwenhoek neemt als enige Amsterdamse ziekenhuis geen coronapatiënten op. De kankerzorg gaat voor, maar blijft niet ongemoeid. ‘Door de telefoon kan ik niet zien hoe de boodschap overkomt.’
Oncoloog Gabe Sonke van het Antoni van Leeuwenhoek zit tegenover een patiënt middenin, zoals dat heet, een slechtnieuwsgesprek. “Het was weg,” zegt ze. “Het was heel goed weg.” Op de monitor staat de CT-scan met de nieuwe werkelijkheid. Een abstract vlekkenpatroon, waar iemand met verstand van zaken uitzaaiingen in het buikvlies in ziet.
“Het zit ook op de darmen, wat klachten kan geven,” zegt Sonke. “Kanker kent geen grenzen.” Wat een paar maanden geleden nog twee ‘kleine vlekjes’ waren, is nu een zorgelijke uitzaaiing en vraagt om een nieuwe chemotherapie om de kankercellen af te remmen. “Meteen chemo,” zegt de patiënt. “Zo snel mogelijk.”
Als de tranen komen en Sonke zijn patiënt een doosje tissues toeschuift, zit hij er, zo zal hij later uitleggen, hulpeloos bij. Een troostende arm, een hand op een pols, zelfs wat toenadering – het mag allemaal niet in coronatijd. Sonke moet, omwille van de beschermende maatregelen, zijn patiënt aan de andere kant van de tafel alleen laten met haar tranen. Hij heeft enkel woorden en een compassievolle blik. Dat is ‘een verschraling van het contact’, vertelt hij na het spreekuur.
“Dus u wilt zo snel mogelijk met de chemo beginnen?”
“Jaaaaah.”
Zonder hand, en met de oncoloog op gepaste afstand, verlaat de vrouw de kamer.
Dit is oncologie in de coronacrisis.
Het is 9.30 uur. De rest van het spreekuur zal Sonke vooral aan de telefoon doorbrengen. Van de veertien patiënten, ziet hij er vandaag drie - patiënten die hij lichamelijk wil onderzoeken. De rest belt hij.
Sonke en zijn collega’s hebben wekenlang weinig patiënten ontmoet. In het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) is de aanloop – alleen al op de polikliniek circa duizend mensen per dag – tot een minimum beperkt om besmetting met het coronavirus tegen te gaan. Veel controles zijn uitgesteld en zo’n driehonderd behandelingen die niet per se nu hoeven, zijn opgeschort. Dit ook om acute oncologische patiënten van andere ziekenhuizen op te kunnen vangen.
Het Antoni van Leeuwenhoek is uniek in Nederland, want geheel coronavrij. Van iedereen die het gebouw binnenkomt, wordt de temperatuur gemeten. Elke bezoeker desinfecteert zijn handen. Voor patiënten met symptomen die duiden op een coronabesmetting is een aparte ingang. Die patiënten worden getest en komen op een afdeling met verpleegkundigen in beschermende kleding. Als blijkt dat ze besmet zijn, wat een paar keer is gebeurd, worden ze voor de behandeling van Covid-19 naar een ander ziekenhuis overgeplaatst.
Nu blijkt dat de andere ziekenhuizen het AvL niet vaak nodig hebben als uitvalsbasis, en er ook in het AvL iets aan ruimte wordt gevoeld, ziet Sonke patiënten. Al is het mondjesmaat.
Pijnlijke stilte
Hij mist het persoonlijk contact, een must bij oncologie – een specialisme immers waar de boodschap altijd gewicht draagt. Veel informatie gaat via de telefoon verloren, zegt hij. Niet medisch inhoudelijk, de feiten laten zich wel vertellen, maar non-verbaal vertelt de arts vaak ook een hoop. “Patiënten letten heel erg op de uitdrukking van de dokter. Als die rustig is, dan wordt de patiënt ook rustiger.”
Vice versa werkt het ook zo. De oncoloog mist de mimiek van de patiënt. “Ik kan door de telefoon niet zien hoe de boodschap overkomt. Ik kan alleen horen of iemand stil is.” Die stilte laat zich overigens ook nog eens makkelijker verdragen als je tegenover elkaar zit. Want dan heb je altijd nog een begripvolle blik, die de stilte minder stil maakt. “Ik moet me aan de telefoon echt bedwingen om die stilte op te vullen.”
Sonke heeft laatst – telefonisch – afscheid moeten nemen van een patiënt die al jaren bij hem liep. “Je ziet de patiënten frequent en de familie er omheen ook. Het voelt echt als een verarming dat je op deze manier afstand van elkaar neemt. En van haar leven. Ik heb dat maar eerlijk uitgesproken.”
Een telefonisch consult is niet alleen maar vervelend. Voor veel patiënten is het ook fijn dat ze niet naar het ziekenhuis hoeven. Veel mensen met kanker zijn doodsbenauwd voor het coronavirus. Dat was Sonke in het begin ook voor zijn patiënten, omdat ze al een verlaagde weerstand hebben door bijvoorbeeld chemotherapie. “Maar dat beeld begint toch te kantelen. Wij hebben steeds meer patiënten die corona in een milde vorm hebben doorgemaakt.”
Artsen waren in het begin voorzichtig met chemotherapie en immuuntherapie, omdat het idee leefde dat die in het geval van een coronabesmetting nadelig zouden kunnen uitpakken. “Maar uit nieuwe informatie lijkt het toch anders te liggen.” De therapie wordt dus weer vaker ingezet.
Wat kan wachten, moet wel wachten. “Van sommige behandelingen weet je: als we die vandaag geven, dan zit dat twee maanden later nog in het bloed. Die stellen we uit.”
Dat kan, en het gebeurt tijdens vakanties ook. Maar toch is het in coronatijd een moeilijke boodschap aan de patiënt. “De een snapt dat, die wil ook liever niet naar het ziekenhuis. Een ander raakt in paniek als we iets overslaan. De behandeling is hun lifeline: ‘daardoor ben ik er nog’.”
Niet altijd heeft Sonke de patiënt kunnen geruststellen. “Dan zeggen ze: ‘Ik trek een maanpak aan en ik kom helemaal ingepakt en ingesnoerd naar je toe’.”
Voorzichtig inplannen
Heeft hij het idee dat alle patiënten in coronatijd voldoende zorg krijgen? Ja, wel als het om operaties en andere urgente behandelingen gaat. Maar sommige maatregelen begrijpt hij niet. “Chemotherapie spoelingen bij eierstokkanker zijn in veel ziekenhuizen tijdelijk gestopt. Dat vind ik zorgelijk. Het is een bewezen behandeling, waardoor patiënten langer leven. Dat moeten we zo snel mogelijk wel weer gaan doen.”
Ook het kankeronderzoek naar bijvoorbeeld experimentele behandeling ligt nagenoeg plat. “Dat is voor de patiënten van nu, maar ook voor die in de toekomst een bedreiging.” Verder is hij vooral bezorgd over de mensen die nu met symptomen blijven rondlopen (zie kader). Komen er straks patiënten met een verder gevorderde tumor, omdat ze nu niet naar de huisarts willen of durven gaan?
De telefoon gaat. De dagbehandeling belt Sonke, die deel uitmaakt van het medisch crisisteam. De afdeling wordt overspoeld met nieuwe afspraakverzoeken voor immuunbehandelingen. “We hebben gezegd: we gaan nu weer voorzichtig afspraken inplannen, maar dat betekent niet dat iedereen meteen terechtkan. We beginnen nu pas weer, beetje voor beetje, op volgorde van urgentie.”
Een voorproefje van wat komen gaat, weet Sonke. “We krijgen straks dubbele uitgestelde zorg: onze patiënten bij wie de behandelingen zijn uitgesteld én de nieuwe patiënten, die de afgelopen weken met hun klachten zijn blijven rondlopen. Dat krijgen we bovenop elkaar.”
De echte drukte komt nog.
Veel minder diagnoses, want men blijft weg
Het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) heeft sinds eind maart 6 tot 8 procent minder diagnoses van kanker gesteld. Per maand scheelt dat, alleen al bij het AvL, circa zestig nieuwe patiënten. Het vermoeden is dat mensen met klachten door de coronacrisis minder snel naar hun huisarts stappen. Patiënten zouden bang zijn om met het coronavirus besmet te raken of ze willen hun dokter niet ‘lastigvallen’.
Waar er in Nederland normaal circa 3500 nieuwe diagnoses per week bijkomen, waren dat er op het dieptepunt, in de week van 30 maart, circa 2200. Dat blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie op basis van voorlopige diagnoses uit de landelijke pathologiedatabase Palga. Die dalende trend lijkt vanaf de tweede week van april te kantelen. In die week liep
het weer op, naar circa 2700 diagnoses. Wel blijft het aantal diagnoses bij een paar kankersoorten nog achter.
Bij huidkanker is het aantal nieuwe diagnoses nog steeds minder dan de helft. Ook patiënten met hoofd-halskanker, kanker van de mannelijke geslachtsorganen, leukemie en lymfeklierkanker gaan nog steeds minder vaak naar de huisarts met hun klachten.
Blijven rondlopen met een tumor kan zeer schadelijk zijn, waarschuwt bestuursvoorzitter Thijs Merkx van het Integraal Kankercentrum Nederland. “Een kankercel heeft geen last van corona. Dus die groeit rustig door. Dat betekent: hoe later je diagnosticeert, hoe potentieel groter de tumor is en hoe meer risico er is op uitzaaiingen.