AVL start polikliniek Primaire Tumor Onbekend

Het Antoni van Leeuwenhoek is gestart met een nieuwe polikliniek voor patiënten met een onbekende primaire tumor. Het is daarmee de eerste poli in Nederland specifiek voor deze vorm van kanker.

Meer dan 1300 patiënten krijgen in Nederland per jaar de diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Zij krijgen te horen dat ze uitzaaiingen hebben en daarmee ongeneeslijk ziek zijn, terwijl het niet duidelijk is waar de primaire tumor zich bevindt, dus waar deze kanker is ontstaan. Het gevolg is dat het vaak onduidelijk is wat de beste behandeling is. PTO patiënten hebben veelal een onzeker, frustrerend en lang onderzoekstraject doorstaan, waarbij uiteindelijk de primaire tumor alsnog niet gevonden wordt. De uitkomst en behandeling blijft onzeker.  

Binen de zorg voor PTO-patiënten is een belangrijke rol weggelegd voor pathologen. Patholoog Petur Snaebjornsson is een van de initiatiefnemers van de PTO poli: “Via een volledige DNA analyse (whole genome sequencing, WGS) kan mogelijk alsnog de bron van de tumor gevonden worden en kan er toch een tumor-gerichte behandeling ingezet worden eventueel in studieverband. Dat biedt PTO patiënten dan toch nog perspectieven. Wij bekijken de biopten uit het behandelende ziekenhuis opnieuw en zonodig doen we extra onderzoek op dit materiaal. In sommige gevallen wordt een nieuw biopt in het AVL voorgesteld als dit door het PTO team van toegevoegde waarde wordt geacht. Op dit biopt zetten we dan whole genome sequencing in. We zijn ontzettend blij dat we als enige ziekenhuis in Nederland WGS als routinezorg aan kunnen bieden. Elke week profiteren PTO patiënten hiervan.”

PTO zorgteam

PTO patiënten worden gezien en behandeld door internist-oncologen Serena Marchetti en Marieke Vollebergh. Dr. Serena Marchetti: “Patiënten kunnen bij ons terecht voor een second opinion. Ze hebben er al vaak een langdurig onderzoekstraject opzitten, maar nog steeds geen duidelijkheid. Dat is enorm zwaar. Niet alleen fysiek, sommige patiënten zijn al in een vergevorderd stadium van hun ziekte als ze bij ons komen, maar ook mentaal. De onzekerheid over de diagnose en behandeling is heel belastend. We zetten alleen nieuw onderzoek in als we verwachten dat dit behandelconsequenties heeft. Daarbij speelt de conditie van de patiënt om een behandeling te kunnen ondergaan een grote rol.”  

Aanknopingspunten
Het mooie aan de samenwerking in het PTO zorgteam is dat zelfs kleine aanknopingspunten met elkaar gedeeld worden en soms tot het alsnog ontdekken van de primaire tumor leidt. Op de pathologieafdeling is er wekelijks overleg rondom DNA-diagnostiek bij patiënten met PTO. Als een behandeling mogelijk is, vindt die bij voorkeur plaats in het eigen verwijzend ziekenhuis onder leiding van de eigen internist-oncoloog. Soms wordt er in goed overleg met de patiënt besloten om geen anti-kanker behandeling te starten, zelfs als er een behandeloptie wordt gevonden. Serena Marchetti: “Dan kijken we welke zorg we kunnen bieden in de palliatieve fase. Dan wordt bijvoorbeeld een pijnarts geconsulteerd of een psycholoog om een patiënt en diens naasten te ondersteunen.”

Toch kan ondanks de beste onderzoekstechnieken de bron van de kanker niet altijd gevonden worden. Onderzoek naar de inzet van WGS gaat ondertussen door om in de toekomst wellicht meer PTO patiënten een behandeloptie te kunnen bieden.  

Meer informatie over onze PTO-poli.