Langer leven met immuuntherapie | Telegraaf Landelijk

Immuuntherapie, waarbij het eigen immuunsysteem kankercellen aanvalt, viert het tienjarig bestaan. Aanvankelijk werd de innovatieve therapie voor uitbehandelde kankerpatiënten alleen bij melanoom kanker toegepast; inmiddels is dat uitgebreid naar 14 kankervormen. Zo is een groep overlevers ontstaan die dat zelf nooit had verwacht - en hun artsen aanvankelijk ook niet. "De kans op behandelsucces was heel klein, maar toch mag ik vandaag mijn 67e verjaardag vieren.”

Ton de Langen krijgt in 2014 keihard te horen dat het in 2012 gediagnosticeerde melanoom - ondanks operaties en bestralingen - is uitgezaaid. Alleen al door de handdruk van de arts weet Ton dat de uitslag van de driemaandelijkse controle niet goed is.
"Opeens was de kanker overal: in de longen, de botten, de nieren en de lever. In dit tempo zou het binnen een paar maanden afgelopen zijn, werd me verteld in het Antoni van Leeuwen hoekziekenhuis.” Ton moet vanaf dat moment leven met de zekerheid dat hij snel zal sterven. Hij kan zich er fysiek moeilijk iets bij voorstellen. Zou de dood pijn doen? "Ik ben ook praktisch geweest. Ben mijn laptop gaan opschonen. Verwijderen wat niemand hoeft te zien, mapjes met foto’s maken van en voor de kinderen. Afscheid nemen van mijn eigen organisatie-adviesbureau voor scholen en het werk overdragen. Begrafenismuziek uitzoeken.”

Kansberekening
Hij kijkt vanaf de eerste verdieping van zijn huis aan de voorkant uit op het brede kanaal in Oude Wetering en de achterkant biedt zicht op een diepe wilde tuin vol bloeiende seringen. Ton wijst ernaar: "Daar heb ik in 2014 een spetterend ’feestival’ gegeven, dat duurde 24 uur. Met dj’s, silent disco en alles erop en eraan. Het was eigenlijk mijn afscheidsfeest.” En dan, als alles is afgesloten, vraagt het AvL of Ton wil meedoen aan een experiment met immuuntherapie. Er is een medicijn, ipulimumab, dat ervoor zorgt dat het lichaam de kankercellen herkent als lichaamsvreemd. Vervolgens gaat het immuunsysteem die cellen te lijf. "Ik ben van de kansberekening. Bij 80% van de patiënten slaan de behandelingen niet aan. Dus ik had twintig procent kans om langer te leven. En bij een kwart daarvan verdwijnt de kanker helemaal. Dus eigenlijk was de kans op genezing 5%”, rekent Ton voor.

Levensangst
Ton snapt dat het gek klinkt, maar opeens kwam er levensangst om de hoek kijken. "Alles was al afgerond. Het is een klap om te horen dat je dood gaat, maar ook als je te horen krijgt dat je mag leven. Niet dat ik er geen zin in had hoor, maar het kostte moeite. Ook om erover te praten, ik ben wat introvert. Ik had de machine al stil gezet.” Vlak voor een spectaculaire vakantie met een vriend die hij eigenlijk als laatste reis had willen maken, start Ton zijn eerste immuuntherapie. "Een infuus met een prijskaartje zeg! De verpleegkundige grapte dat er weer een middenklasse-auto mijn arm in ging.” Met de Transsiberië Express vertrekt Ton van Moskou naar Peking en op de ijzige steppe van Mongolië krijgt hij in de nomadentent last van de gevreesde bijwerking: diarree. Hem is verteld dat de immuuntherapie behoorlijk op de darmen kan werken en kan zorgen voor ontstekingen. Dus dan moet hij zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. "Dat is de angstigste en heftigste nacht geweest in het hele traject. Ik dacht dat het de verkeerde kant op ging.” Maar de volgende dag overvalt Ton een bijzondere rust. Hij stapt zonder zijn gebruikelijke angst voor paarden op het ros en galoppeert als een volleerde cowboy langs bevroren beekjes en sjamaans. "Ik ben niet spiritueel, maar die dag vóelde ik dat de behandeling aansloeg.”

In totaal krijgt Ton, die ook voormalig docent Nederlands is, vier keer infusen. De aanname is dat de infusen ervoor zorgen dat het uitzaaiingsproces wordt vertraagd, maar intussen wel doorgaat. Maar bij Ton lijkt het proces stil te staan en als hij na de vierde keer door de arts wordt opgehaald naar de behandelkamer, weet hij dat er goed nieuws is. "Als docent kijk je ook altijd naar het non-verbale aspect. Deze arts liep zó snel naar zijn kamer dat hij een hupje moest nemen om af te remmen.”

Schuldgevoel
Het hupje van de arts is Ton altijd bijgebleven. De oncoloog die in januari 2015 niet kon wachten om te zeggen dat er geen kankercellen meer te zien zijn op de foto’s. De verbijstering en het ongeloof dat hij mag behoren tot die gelukkige vijf procent. Schuldgevoel dat hij leeft en dat zijn idool, de zanger Thé Lau, datzelfde jaar sterft aan kanker. Controles zijn er nog altijd en die zullen doorgaan tot 2025. Pas dan kan Ton zeggen dat hij is genezen. Internist-oncoloog John Haanen van het AvL: "Immuuntherapie is een enorme aanwinstgebleken. Chemo of gerichte therapie geeft vaak zes tot twaalf maanden uitstel voor patiënten bij wie de kanker al is uitgezaaid. Het voordeel van immuuntherapie is dat die bij sommige patiënten een langdurige respons geeft. We zien patiënten die tien jaar na de behandeling van uitgezaaid melanoom nog steeds ziektevrij zijn. Dat is spectaculair. Vroeger was zo’n patiënt kansloos.” Ton is, zoals hij het omschrijft, ’eerlijker gaan leven’. "Ik doe meer wat ik wil, vertoon niet meteen sociaal wenselijk gedrag en ben misschien wat eigenwijzer. Mijn vrouw vindt mij wat somberder en cynischer geworden. Tijdens de behandelingen en lang daarna was ik wel verschrikkelijk moe en was mijn concentratievermogen weg. Het duurde even voor ik weer ging werken, maar inmiddels draai ik weer mee bij mijn adviesbureau.”
"Na de ziekte is ook mijn creatieve knop 'aangegaan’. Ik ben artistiek, maar deed er nooit zoveel mee. Nu kan het nog, heb ik gedacht. Bij scholen werk ik veel met theater en acteurs en ik ben zelfs weer van plan om voor de klas te gaan staan als docent. Samen met vrienden heb ik de muziekband Mad Men opgericht. Ik drum en heb zanglessen gevolgd. Raad eens wat ik vaak zing? Rigoureus van Thé Lau.”

Wanneer en hoe vaak?
In ons land krijgen jaarlijks 110.000 mensen kanker; bijna 57.000 mannen en 53.000 vrouwen. Vijf jaar na de diagnose is 64% nog in leven. 90% is 50 jaar of ouder. Sinds immuuntherapie wordt toegepast zijn er in Nederland alleen al bij een uitgezaaid melanoom 8500 patiënten behandeld. Geschat wordt dat wereldwijd enkele tienduizenden levens zijn gered en/of de levens aanmerkelijk verlengd zijn. Bij de volgende kankersoorten is immunotherapie een mogelijke behandeling:

• basaalcelcarcinoom
• blaaskanker
• huidlymfoom
• hodgkinlymfoom
• keelkanker
• longkanker
• melanoom
• merkelcelcarcinoom
• mondkanker
• nierbekkenkanker
• nierkanker
• oogkanker
• strottenhoofdkanker
• urineleiderkanker

Ook bij baarmoederhalskanker, borstkanker en eierstokkanker wordt soms immuuntherapie gegeven. Dat gebeurt alleen in onderzoeksverband. Het is nog onduidelijk of dit een geschikte behandeling is.

Kennis vergaren voor kwaliteit van leven
Annelies Boekhout is onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek en heeft studie verricht naar de kwaliteit van leven van mensen die kanker lang overleven en die immuun therapie hebben gehad. Ze benadrukt dat deze therapie bij een gedeelte van de mensen zeer succesvol is maar dat niet iedereen in aanmerking komt. "En er zijn patiënten bij wie de behandeling niet werkzaam is.” Bovendien is het niet geheel zonder gevolgen, stelt Boekhout na analyse van 89 melanoom-overle vers uit 14 verschillende ziekenhuizen. "Over het algemeen kan je zeggen dat ze het niet heel slecht doen. Wel meldden ze vaker dan mensen zonder kanker dat ze cognitief minder goed functioneren en zijn ze vaker vermoeid. Psychisch en lichamelijk gaat het soms dus minder goed. Ook hebben ze vaker te maken met financiële problemen. Dat zou kunnen komen omdat ze minder zijn gaan werken, of dat nu een keuze is of niet. De kennis over de psychosociale gevolgen willen we gebruiken om zorg op maat aan te bieden binnen ons Centrum Kwaliteit van Leven. Als we deze nieuwe groeiende groep overlevers kunnen vertellen wat hun mogelijk te wachten staat, verbeteren we onze zorg en kunnen zij zich beter voorbereiden op de mogelijke gevolgen van de ziekte en behandeling.”