VS in the spotlight - Jana van der Sar

In week van 22 t/m 26 maart zetten we een aantal Verpleegkundig Specialisten (VS) in de schijnwerper en vertellen ze meer over hun mooie vak. Vandaag is het de beurt aan:

3 vragen aan Jana van der Sar – verpleegkundig specialist voor de neuro-oncologie en Li-Fraumeni

Al bijna 25 jaar werk ik met veel plezier in het AVL. We werken allemaal met hetzelfde doel namelijk zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt met kanker. Iedereen doet hiervoor zijn of haar best en het voelt heel fijn daar onderdeel van uit te mogen maken. Het is een veilige werkomgeving waarbinnen je laagdrempelig kunt overleggen met artsen wat de patiënt ten goede komt.

Wat is jouw expertise?

Mijn expertise is de behandeling en begeleiding van patiënten met een glioom (een primaire hersentumor) en hun familie. Daarnaast ben ik sinds kort ook vast contactpersoon voor de groep patiënten met het Li-Fraumeni syndroom (LFS), een van de zeldzame erfelijk kankersyndromen. Personen met LFS hebben een verhoogd risico op een breed scala aan soorten kanker, ook op heel jonge leeftijd.

Wat is de meerwaarde van jouw rol in het zorgproces?

Ik zorg voor continuïteit van zorg en ben het directe aanspreekpunt binnen de behandeling van patiënten met een glioom. Patiënten vertrouwen mij en ik bouw een belangrijke band met ze op. Ik kan goed kijken welke behandelingen wel en niet zinvol zijn omdat ik de sociale situatie/functioneren van patiënt als geen ander ken. Patiënten en familie waarderen erg dat ze zo laagdrempelig met mij kunnen overleggen en bij mij terecht kunnen. Op deze manier probeer ik de kwaliteit van leven van patiënten zo hoog mogelijk te houden.

De patiënten met een glioom, maar zeker ook de patiënten met LFS leven vaak in grote onzekerheid over hun aandoening en hun toekomst. Deze onzekerheid kan ik niet wegnemen, maar ik wil patiënten wel het vertrouwen geven dat we het optimale doen. En dat ze weten dat ik er voor ze ben als ze me nodig hebben.

Wat is het mooiste compliment dat je kreeg van een patiënt?

Citaat (met toestemming) uit een brief van partner van overleden patiënte:

Ik schrijf je deze brief met een heel belangrijke reden. Ik wil je namelijk uit het diepst van mijn hart bedanken voor alles wat je voor mijn vrouw en indirect ook voor mij, hebt gedaan. Niets was jullie teveel. Vijf en een half jaar stond je klaar voor ons en je wilde het voor mijn vrouw echt zo aangenaam mogelijk maken. Gelukkig omzeilde je wel eens interne protocollen zoals het maken van afspraken na een MRI (waar officieel 5 dagen tussen moest zitten) zodat we niet langer dan noodzakelijk in spanning zaten. Je belde en regelde alles om het ons naar de zin te maken. Ik wil je bedanken voor uiteraard je professionaliteit en doortastendheid om tot het einde toe het leven voor mijn vrouw draaglijk te houden.

Het meest wil ik je echter bedanken voor iets dat bij ons laatste bezoek zo treffend aan de orde kwam. Dat was jouw menselijkheid. Dat heeft ons 5,5 jaar diep geroerd en mijn vrouw zeker geholpen zo positief in het leven te blijven staan. Hiervoor wil ik je graag langs deze weg een hele dikke knuffel geven. Dank je wel!