VS in the spotlight - Lisette Saveur

In week van 22 t/m 26 maart zetten we een aantal Verpleegkundig Specialisten (VS) in de schijnwerper en vertellen ze meer over hun mooie vak. Vandaag is het de beurt aan:

3 vragen aan Lisette Saveur – verpleegkundig specialist, aandachtsgebieden erfelijke maag- darmtumoren (o.a. het Lynch Syndroom), en neuro-endocriene tumoren (NET)

Op welke patiëntengroep richt jij je?

Toen ik bijna 11 jaar geleden begon in het AVL wist ik niks over neuro endocriene tumoren of het Lynch Syndroom. Ik werkte al vanaf 1987 in de gezondheidszorg, maar zelfs voor een zorgprofessional was ik onwetend met betrekking tot deze 2 zeldzame aandoeningen. Dit is dus heel kenmerkend voor onze patiënten met een zeldzame aandoening. De NET-patiënten hebben soms jaren rondgelopen met aspecifieke symptomen totdat hun diagnose wordt gesteld. Ook de zorgprofessionals die zie bezoeken weten vaak weinig van hun aandoening of ziekte, omdat zij soms nog nooit een patiënt met deze aandoening hebben behandeld. Na verschillende verkeerde diagnoses,  variërend van prikkelbare darm syndroom tot hysterie, wordt soms pas jaren later de diagnose NET gesteld. Hierdoor lopen onze patiënten tegen veel onbegrip aan, ook in hun omgeving. Ze moeten vaak meerdere keren vertellen wat ze hebben, maar dan nog blijft het voor hun omgeving vaak vaag. “Je ziet er toch goed uit?

Wat is de meerwaarde van jouw rol in het zorgproces?

Ik hou me dus bezig met patiënten met zeldzame aandoeningen. Wat mijn vak als verpleegkundig specialist zo bijzonder maakt is dat ik vanuit mijn expertise deze mensen kan bijstaan. Zowel in de medische verpleegkundige zorg als in de begeleiding bij het omgaan met een zeldzame aandoening. Je kunt echt iets betekenen voor deze patiënten. En het mooie aan het werken in het Antoni van Leeuwenhoek is, is dat wij dit doen in een team van experts in deze zeldzame aandoeningen. Buiten de patiëntenzorg zie ik mezelf ook als ambassadeur voor deze patiëntengroepen.  Meer awareness creëren bij de verschillende professionals door scholingen te geven, zowel intern als extern, nationaal en internationaal.

Wat is het mooiste compliment dat je kreeg?

Een leuk compliment wat ik heb gekregen, waar ik ook een beetje stil van werd, is toen een van de patiënten met het Lynch Syndroom - die ik al een aantal jaar poliklinisch vervolgde - mij een artikel opstuurde wat zij had geschreven over haar ervaring met mij als verpleegkundig specialist. Zij bedankte mij voor het feit dat ik haar klachten serieus had genomen waardoor na lange tijd een vitamine B12 deficiëntie werd vastgesteld die met de standaard bloedtesten niet kon worden aangetoond. Ik citeer: ”als verpleegkundig specialist kunt u de brug slaan tussen de patiënt met zijn zorgen en klachten en de medische aandoening.” Dit voelde voor mij als een groot compliment want dit is precies waar ik naar streef in mijn werk. Ik heb een pracht vak en hoop dit nog lang uit te kunnen oefenen.