Zeldzame tumoren: toetreding tot nieuwe Europese netwerken

Het centrum voor zeldzame tumoren van het Antoni van Leeuwenhoek is toegetreden tot twee nieuwe Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassenen. Het betreft een netwerk gericht op peniscarcinoom en testiscarcinoom (ERN eUROGEN) en een netwerk gericht op het lynch syndroom en polyposis en erfelijke borst- en eierstokkanker (ERN GENTURIS).

 

 

Europese referentienetwerken
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

Uroloog Oscar Brouwer
Uroloog Oscar Brouwer vertelt wat hij van de toetreding vindt: ‘Binnen het eUROGEN netwerk is een actieve groep internationale experts op het gebied van peniskanker aangesloten. We hebben regelmatig een (virtuele) meeting waarin we de mogelijkheid hebben om een ingewikkelde casus te bespreken. We hebben regelmatig webinars om van elkaars technieken te leren, en om samen wetenschappelijke onderzoeken op te zetten. Allemaal zaken die op korte termijn al de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een dergelijke zeldzame aandoening kan verbeteren.’

Klinisch geneticus Lizet van der Kolk
Klinisch geneticus Lizet van der Kolk vult aan: ‘We zijn verheugd met de toetreding tot GENTURIS. Hierdoor kunnen we bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor mensen uit heel Europa met een erfelijke aanleg voor verschillende vormen van kanker. Dit doen we onder andere door internationaal multidisciplinair overleg. Het GENTURIS netwerk is actief bij het organiseren van webinars die breed toegankelijk zijn. Ook wordt veel aandacht besteed aan het opstellen van Europees gedragen richtlijnen, wat bijdraagt aan uniforme adviezen voor deze patiëntengroep.’

Meer informatie:

Centrum voor zeldzame tumoren
Uitlegvideo Europese netwerken