Bestuur F|Fort Foundation schenkt bijzonder kunstfotografieboek aan AYA-poli Antoni van Leeuwenhoek

Het was haar missie om het mentale welzijn van jongvolwassenen met kanker te verbeteren. Daarom richtte Floor van Liemt na haar diagnose de F|Fort Foundation op. Tijdens haar ziekteproces miste ze leeftijdsspecifieke zorg en aandacht. Alles leek ingericht en afgestemd op oudere mensen met kanker. Met de F|Fort Foundation wilde Floor aandacht vragen voor de impact van kanker op jongvolwassen leeftijd en haar lotgenoten steunen. Het kunstfotografieboek ‘De Gemene Deler’ vertelt het verhaal van Floor en 10 andere AYA’s (jongvolwassenen met kanker) op unieke wijze.

Na vier jaar geleefd te hebben met uitgezaaide longkanker is Floor op 31 december jl. overleden. Het bestuur van de F|Fort Foundation zet haar werk met passie en gedrevenheid voort. Dit jaar gaan zij langs bij alle 8 AYA-poli’s in Nederland om ‘De Gemene Deler’ te overhandigen en Floors boodschap uit te dragen.

Het kunstfotografieboek werd gemaakt in opdracht van de F|Fort Foundation, Floor zelf was creatief eindverantwoordelijke. Aan de hand van zes thema’s die te maken hebben met ziek zijn in deze bijzondere levensfase, worden de elf ervaringsverhalen uitgebeeld. Een korte tekst versterkt elke foto en zet aan tot reflectie. F|Fort schenkt dit jaar aan alle AYA-poli’s een aantal exemplaren van ‘De Gemene Deler’.

De AYA-poli van het Antoni van Leeuwenhoek is de eerste poli die in bezit komt van het bijzondere boek. Verpleegkundig specialist Eva Swart begeleidt sinds eind 2020 AYA-patiënten op deze poli: “De inhoud van een consult is wisselend en hoeft niet altijd een uitkomst te hebben. Er komen vragen over onder andere werk, studie en uitkeringen. Maar ook vragen over bijvoorbeeld het uitstellen of afzien van een kinderwens of over een verminderd libido. Sommigen willen graag hun verhaal kwijt aan een onafhankelijk iemand.” Bij de AYA-poli kunnen jongvolwassenen met kanker in iedere fase van hun ziekte terecht met álle vragen die zij hebben rondom hun ziekte of behandeling. De vraag “Wie ben jij en wat heb je nodig?” staat bij AYA-zorg altijd centraal en er kan laagdrempelig worden doorverwezen naar andere zorgverleners van de AYA-poli.

De mens achter de ziekte

Floor wilde dat het in de behandelkamer niet alleen maar zou gaan over het ‘kleiner maken van de tumor’. Er moet meer aandacht komen voor de mens achter de ziekte vond ze. Passende ondersteuning die je als jong mens helpt grip op het leven te behouden. Deze holistische zienswijze is precies waar het ook bij AYA-zorg om draait: vanaf diagnose oog voor de leeftijdsspecifieke medische én psychosociale kenmerken van AYA’s. Kanker is zeldzaam op deze leeftijd en de diagnose wordt daardoor vaak onnodig laat gesteld. Bovendien blijkt uit onderzoek dat kankercellen zich anders gedragen in een jongvolwassen lichaam dan in dat van ouderen en kinderen. De medische behandeling dient daarom afgestemd te worden op deze unieke patiëntgroep. Onlosmakelijk verbonden met de medische behandelingen dient er het gehele traject aandacht te zijn voor leeftijdsgebonden vragen en mentale ondersteuning.

Inmiddels is er, naast in het Antoni van Leeuwenhoek, in ieder universitair medisch centrum in Nederland een AYA-poli te vinden en integreren meer en meer algemene ziekenhuizen het speciaal ontwikkelde AYA-zorgpad. De AYA-ziekenhuizen vormen samen het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. “Als je jong bent, ben je nog volop in ontwikkeling en dan moet je niet aan je lot overgelaten worden. Door tijdig en proactief aandacht voor de behoeften van jongeren en jongvolwassenen te hebben en ze wegwijs te maken op een goede manier waarmee zij in hun kracht kunnen blijven, wordt dat gat waarin ze soms vallen voorkomen of in ieder geval minder diep gemaakt.” vertelt AYA Zorgnetwerk bestuursvoorzitter prof. dr. Winette van der Graaf. Van der Graaf is ‘founding mother’ van de AYA-zorg in Nederland en als afdelingshoofd interne oncologie verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek. Zij behandelt als internist-oncoloog al tientallen jaren AYA’s.

Samen sterk

Omdat het belangrijk is dat ‘De Gemene Deler’ bij de doelgroep en zorgverleners terecht komt, overhandigden de voorzitter en de penningmeester van de F|Fort Foundation vijf exemplaren aan Winette van der Graaf en Eva Swart. Deze gebeurtenis in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, het ziekenhuis waar Floor behandeld werd, is een prachtige start van krachtenbundeling. Het gedachtengoed van Floor wordt gedeeld met en gedragen door AYA-zorgverleners en leeft voort in de AYA-zorg. “Kunst voor kracht is het verbindende motto van onze stichting. Het was Floors grote wens dat iedere jongvolwassene die de diagnose kanker krijgt in ‘De Gemene Deler’ kan kijken en lezen. Je weet dan dat je niet alleen bent, je kunt er troost en inspiratie uit halen. Om deze wens in vervulling te laten gaan werken wij heel graag samen met het AYA Zorgnetwerk.”, aldus Alexa Gratama, voorzitter van de F|Fort Foundation.