Polikliniek Primaire Tumor Onbekend (PTO)

In Nederland krijgen meer dan 1300 patiënten per jaar de diagnose primaire tumor onbekend (PTO), ook cancer/carcinoma of unknown primary (CUP) genoemd. Mensen krijgen te horen dat ze uitzaaiingen hebben en daarmee ongeneeslijk ziek zijn, terwijl het niet duidelijk is waar de primaire tumor zich bevindt. Het is dan ook vaak onduidelijk wat de beste behandeling is. Een volledige DNA-analyse (whole genome sequencing, WGS) maakt het in veel gevallen mogelijk om toch een gerichte behandeling te starten.

PTO vraagt een brede, maar specialistische blik. Het PTO-zorgteam van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), bestaat uit deskundige en toegewijde internist-oncologen, pathologen, radiologen en nucleaire geneeskundigen. Zij werken nauw met elkaar samen. Deze nauwe samenwerking zorgt ervoor dat zelfs kleine aanknopingspunten met elkaar gedeeld worden en soms tot het alsnog ontdekken van de primaire tumor leidt. Op de pathologieafdeling is er wekelijks overleg rondom DNA-diagnostiek bij patiënten met PTO. Als een behandeling mogelijk is, vindt deze bij voorkeur plaats in het eigen verwijzend ziekenhuis.

DNA-analyse
Zelfs met de beste onderzoekstechniek wordt de bron van de kanker niet altijd gevonden, PTO of CUP wordt dan ook beschouwd als een op zichzelf staande ziekte. Naast de zorg voor PTO-patiënten, doen we ook wetenschappelijk onderzoek naar de toegevoegde waarde van een volledige DNA-analyse (whole genome sequencing, WGS) en aanvullende beeldvorming bij patiënten met PTO.  

Vergoeding en verwijzen
WGS wordt voor patiënten met PTO vanuit de basisverzekering vergoed. Voor deze vergoeding moet aan (onhandige) voorwaarden worden voldaan. Vandaar dat er landelijk een zorgpad is opgesteld om de logistiek rond deze voorwaarden zo werkbaar en uniform mogelijk te maken. Patiënten kunnen als volgt naar de PTO poli van het AVL worden verwezen:

• Via de bekende route (via digitaal verwijsformulier of zorgdomein, graag met vermelding
  ‘verwijzing PTO poli’ in de brief)
• De patiënt wordt binnen een week opgeroepen en idealiter wordt binnen een week een biopt voor WGS verstuurd.
• In principe zien we de patiënt twee keer: een keer voor biopt en een keer voor de uitslag (dit kan ook middels videobellen). We koppelen de uitslagen van WGS, inclusief MDO met bespreking molecular tumor board aan de behandelend specialist terug, waarbij er dan hopelijk een reguliere behandeling (o.b.v. de primaire tumor) gestart kan worden. 

Vooraf overleggen is altijd mogelijk. Hiervoor zijn internist oncologen Serena Marchetti (s.marchetti@nki.nl) en Marieke Vollebergh (m.vollebergh@nki.nl) bereikbaar.

Meer informatie over onze PTO poli vindt u hier.