Vroegdiagnostiek: weloverwogen samen pionieren

Van Leeuwen: ‘Prostaatkanker komt veel voor, veel mannen krijgen jaarlijks de diagnose en verhoudingsgewijs gaan er ieder jaar nog te veel mannen dood aan de gevolgen. Vroegdiagnostiek kan een significante bijdrage leveren aan de vroegtijdige opsporing van deze kankervorm. Deels doen we dat nu al, maar in de komende jaren kunnen we nog veel verbeteren.’

Niet belasten met het label kanker

‘Momenteel leeft het sentiment dat iedere man prostaatkanker krijgt, maar ‘daar gaat u niet aan dood’. Dat is dus niet waar,’ benadrukt van Leeuwen. ‘Waar we naartoe willen is dat we kunnen zeggen ‘Ú heeft een serieuze vorm van prostaatkanker en ú heeft een vorm waar u zich niet zo veel zorgen over hoeft te maken’. Eigenlijk wil je de groep met een lage, traag groeiende vorm van prostaatkanker uiteindelijk helemaal niet meer diagnosticeren, dan hoef je ze ook niet met dat label ‘kanker’ te belasten.’ ‘Precies,’ zegt Rynja. ‘Alleen al door de diagnose en het woord ‘kanker’ verslechtert voor mensen met die langzaam groeiende vorm van kanker, de kwaliteit van leven. Dan kan de dokter wel zeggen ‘Het is allemaal goed’, maar zij slapen een week lang slecht bij iedere PSA-controlemeting. Wat je zou willen, is dat je dankzij betere diagnostiek en nog beter zicht op de risicofactoren kunt zeggen bij welke mensen je verder onderzoek moet doen en welke mensen je niet eens verder hoeft te zien.’

Vroegdiagnose, bij wie?

Rynja: ’Nog steeds zien we te veel mannen te laat, dus pas op het moment dat ze klachten hebben van uitgezaaide prostaatkanker. Genezing is in dat stadium niet meer mogelijk. Die groep patiënten wil je eerder kunnen vinden en op jongere leeftijd. Maar we weten nog altijd niet zo goed waarom prostaatkanker zich bij de ene man snel kan ontwikkelen en uitzaaiingen geeft en bij de andere man niet. Bij welke mannen moet je eerder starten met het stellen van de diagnose?’ Van Leeuwen: ‘We hebben aanwijzingen dat je het aantal mannen dat jaarlijks aan prostaatkanker overlijdt, met 30% tot 50% kunt terugdringen als je op tijd start met het goed informeren van mannen én een vroege diagnose bij je risicopopulatie. We weten onder andere dat mannen van Afrikaanse origine en mannen van wie een eerstegraads familielid is overleden aan prostaatkanker zelf een sterk verhoogde kans op prostaatkanker hebben.’ Rynja: ‘Ook het leven met uitzaaiingen van prostaatkanker, zonder eraan te overlijden, heeft wel degelijk enorme impact op de man en zijn familie. Daar is absoluut sprake van een verminderde kwaliteit van leven. Dus hoe eerder we erbij zijn met de diagnose, des te groter de overlevingskansen én de kans op een minder ingrijpende behandeling.’

Pionierende partij

Rynja: ‘In feite doet ieder ziekenhuis in het Prostaatkankernetwerk al aan goede diagnostiek naar prostaatkanker, alleen is er nog geen gezamenlijke dataregistratie. Daar is winst te behalen. Hier bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek wordt de data geclusterd en is de insteek wetenschappelijker. Hoe verbeteren we het stellen van de diagnose? Hoe weten we welke mensen we verder moeten onderzoeken? Hoe zorgen we dat we de genetische factoren steeds beter kunnen ontrafelen om daadwerkelijk de hoog-risicogroep goed te kunnen definiëren? Dus steeds gerichter werken, maar daar heb je dan wel de juiste informatie voor nodig.’ Van Leeuwen: ‘Je hebt een pionierende partij nodig om samen het verschil te kunnen maken, daar zie ik een rol voor ons Centrum. Voor nieuwe onderzoeken en hypothesevorming. We hebben aantallen en uitkomsten nodig om slagkracht te ontwikkelen. Recent heeft een promovendus bijvoorbeeld als onderzoek de bioptiestrategie van een aantal ziekenhuizen met elkaar vergeleken. Op basis van de uitkomsten zijn we allemaal overgeschakeld op de bioptietechniek van het Spaarne Gasthuis. Dat is pure vooruitgang, en dat is toch ons ultieme doel. En, ook dat is het resultaat van medische vooruitgang: niemand wordt nog gebiopteerd zonder een voorafgaande MRI. Dat is inmiddels standaard opgenomen in de richtlijn.’

Weloverwogen nadenken

Naast medische ontwikkeling is ook het vergroten van bewustwording bij de man belangrijk. Van Leeuwen: ‘Het doel van het Centrum voor Vroegdiagnostiek is zeker niet om iedere man te screenen. Maar mijn doel zou wel zijn om te bereiken dat iedere man vanaf de leeftijd van 50 jaar een keer de mogelijkheid krijgt om weloverwogen na te mogen denken over de persoonlijke voordelen en potentiële nadelen van vroegdiagnostiek. Een keer echt goed geïnformeerd te worden, dát zou de normaalste zaak van de wereld moeten zijn. Waarbij het onze opdracht is om juist díe mannen eruit te filteren die voordeel hebben van vroegdiagnostiek. Dus absoluut geen bevolkingsonderzoek, waarbij te veel mannen de diagnose prostaatkanker krijgen, echter zonder dat dit consequenties heeft voor hun levensverloop. Daarnaast neemt algehele screening te vaak de autonomie en bewustwording weg. Terwijl we dat juist bij iedere man op orde willen hebben.’ Rynja: ‘Pim noemt hier het woord weloverwogen. Dat is echt belangrijk. Mannen gaan over het algemeen pas nadenken over prostaatkanker als hun omgeving ermee te maken krijgt. Een vriend, de buurman, een broer… Mannen kunnen wat dat betreft vaak wat simpel zijn; als het niet besproken wordt, dan is het er niet. Wij willen juist dat ze al rond hun 50^e goed geïnformeerd zijn. Dat ze op jongere leeftijd over vroegdiagnostiek gaan nadenken, maar alléén als er redenen zijn om aan te nemen dat ze een verhoogd risico hebben.’ Rust er ook een taboe op prostaatkanker en speelt dat een rol? ‘Jawel, maar het gaat met name om onwetendheid’, zegt van Leeuwen. ‘Prostaatkanker wordt gezien als ziekte van de oudere man. Ja dat klopt, als je maar lang genoeg wacht met de diagnose.’

Huisartsen en keuzehulp

De huisartsen zijn nog niet betrokken bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek en de laatste ontwikkelingen als het gaat om risicofactoren van prostaatkanker. ‘Het is natuurlijk essentieel dat we hen meenemen in dit proces en concrete handvatten geven,’ zegt Rynja. ‘Zodat zij ook nog beter weten bij welke patiënt ze wel of niet extra alert moeten zijn. Dat eenduidige protocol moeten wij als netwerk opstellen.’ Van Leeuwen: ‘Dan zou het geen verschil meer moeten maken bij welke huisarts je als man binnenstapt voor een doorverwijzing. En dat is nu nog wel het geval.’ Rynja: ‘En dat kun je de huisarts niet verwijten, want die heeft mogelijk verouderde informatie tot zijn beschikking.’ De urologen vinden dat huisartsen die voorlichtingstaak over prostaatkanker niet op zich kunnen nemen. ‘Die huisarts zou in feite alleen nog maar mannen moeten zien die reden hebben om zich te laten doorverwijzen voor vroegdiagnostiek én die daar ook baat bij kunnen hebben,’ zegt Rynja. Van Leeuwen vult aan: ‘Dus om te voorkomen dat die huisarts volstroomt, moet je gaan werken met een tool, met een keuzehulp. Op de website van thuisarts staat er wel al informatie, maar die kan nog verder worden uitgebreid. Met vragen als ‘Komen er specifieke kankersoorten voor in de familie? Is de man van Afrikaanse origine? Is er sprake van een bepaald genetisch profiel?’ En dat alles in begrijpelijke taal, voor ieder opleidingsniveau.’ Hij valt even stil. ‘Je begrijpt dat dat complex is. Maar wel belangrijk. Bijvoorbeeld om te voorkomen dat we bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek alleen 75-plussers gaan zien, want dan gaan we het verschil niet maken.’

Op één lijn met urologisch Nederland

Rynja: ‘Waar alle urologen het met elkaar over eens zijn, is dat er te veel mensen aan prostaatkanker doodgaan. Maar hoe gaan we nu die risicogroepen beter identificeren? Hoe gaan we de mannen beter informeren? Dus de ‘hoe’, daar zit denk ik de discussie.’ Van Leeuwen: ‘Naast wat Sybren zegt, denk ik dat we de afgelopen 10 jaar binnen urologie een behoorlijke discussie hebben gehad tussen de voor- en tegenstanders van een bevolkingsonderzoek prostaatkanker. Ook wij willen niet te veel mensen een diagnose geven waar ze geen voordeel van hebben, zoals bij een bevolkingsonderzoek zou gebeuren. Dus de uitdaging die we hebben, is dat we steeds minder willen biopteren en alleen nog maar de juíste mannen naar voren halen, op basis van een risicoprofiel. Daar moeten we ons hele netwerk in meekrijgen, dat we daar met één stem over praten. Als urologisch Nederland denkt ‘Gaan ze daar bij het Centrum voor Vroegdiagnostiek nou zitten screenen?’, dan doen we iets niet goed. Het doel is het verbeteren van gepersonaliseerde vroegdiagnostiek, op basis van individuele risicofactoren. Hier is meer onderzoek voor nodig en dat is wat we gaan doen, in samenwerking met ons netwerk. Willen we het verschil kunnen maken, dan moeten we op één lijn zitten. We richten ons samen op de visie op prostaatkanker, op het uniformeren van de kwaliteit van de ziekenhuizen, de diagnose en de behandeling - dus allemaal even goed -, de infrastructuur en de bewustwording. En daar hebben we elkaar binnen het netwerk waanzinnig hard bij nodig,’ benadrukt van Leeuwen.