‘We willen de kwaliteit van leven kunnen meten van patiënten met een zeldzame tumor’

Steeds vaker, ook in het Antoni van Leeuwenhoek, wordt met behulp van vragenlijsten de kwaliteit van leven van patiënten met kanker gemeten, zodat bijvoorbeeld de zorg op tijd bijgestuurd kan worden. Achter die vragenlijsten zit heel veel onderzoek, dat gecoördineerd wordt door de EORTC, de Europese organisatie voor klinisch kankeronderzoek, en ze worden over de hele wereld gebruikt. Het betreft een algemene kwaliteit van leven vragenlijst en een vragenlijst die specifiek gericht is op het tumortype van de patiënt.

‘Maar voor zeldzame kankers hebben we die specifieke vragenlijsten nog helemaal niet,’ zegt onderzoeker Olga Husson. En daarmee zijn patiënten met een zeldzame kankersoort in het nadeel. Alles bij elkaar vertegenwoordigen de zeldzame kankers maar liefst een kwart van alle kankerdiagnoses, maar per zeldzame kanker zijn dat er maar heel weinig: een kankersoort heet zeldzaam als hij bij minder dan zes op de 100.000 mensen voorkomt. Husson: ‘Het is sowieso al heel lastig om onderzoek te doen naar zeldzame tumoren, dus het is een uitdaging om goede vragenlijsten te ontwikkelen.’

Onderzoeksleider Olga Husson en internist-oncoloog en onderzoeksleider Winette van der Graaf hebben subsidie van de EORTC kwaliteit van leven groep gevraagd én gekregen om, zoals Husson het noemt, een ‘goede meetstrategie’ te ontwikkelen. ‘Het mag geen project van jaren worden,’ vinden ze, dus ze willen bij voorkeur het wiel niet helemaal opnieuw gaan uitvinden. Daarom gaan ze aan de ene kant onderzoeken of ze gebruik kunnen maken van vragenlijsten die gemaakt zijn voor vaker voorkomende tumoren in hetzelfde deel van het lichaam, om bijvoorbeeld bijwerkingen en langetermijngevolgen van een specifieke behandeling in kaart te kunnen brengen. Husson: ‘Sarcomen kunnen overal in het lichaam zitten. Maar als ze in de borst zitten, verwachten we dat een deel van de issues die we kennen bij tumoren in de borstkas ook relevant is voor sarcomen op die plek.’

Daarnaast gaan de onderzoekers in kaart brengen welke problemen samenhangen met de zeldzaamheid van de ziekte zelf. Daarover gaan ze vragen opnemen in de vragenlijsten, met het doel de zorg voor deze patiënten zo goed en persoonsgericht mogelijk te maken.

Husson: ‘We horen bijvoorbeeld vaak dat mensen zich erg eenzaam voelen. Ze zien immers bijna nooit een medepatiënt die precies hetzelfde heeft. Bovendien hebben mensen in hun nabije omgeving, op het werk bijvoorbeeld, geen idee wat ze precies hebben. Ook hebben ze vaak al een lang diagnostisch traject achter de rug, wat geen invloed hoeft te hebben op de kwaliteit van hun behandeling, maar waar ze wel erg onzeker van kunnen worden. Een van de vragen zou dan kunnen zijn: “Hebt u hinder ervaren van de duur van uw diagnostisch traject?” Al die issues gaan we nu boven water halen.’