Samenwerking
Oscar Brouwer, uroloog in het Antoni van Leeuwenhoek is als voorzitter kartrekker van deze richtlijn. Brouwer: “Dit is een unieke samenwerking tussen peniskankerspecialisten vanuit de hele wereld (Europa, Verenigde Staten, Canada en Zuid-Amerika). We hopen hiermee artsen over de hele wereld de juiste begeleiding te bieden bij het behandelen van deze zeldzame ziekte. Natuurlijk met als doel patiënten met peniskanker zo goed mogelijk te kunnen behandelen.”
Panel
Bij de oprichting van de richtlijn zijn panelleden betrokken vanuit verschillende disciplines in de zorg. Van urologen tot pathologen, chirurgen en radiotherapeuten. Ook patiënten namen deel aan het panel. Veel aandacht is besteed aan behandeling, kwaliteit van diagnostiek, maar ook aan kwaliteit van leven en palliatieve zorg.
Psychologische impact en kwaliteit van leven
Belangrijke focuspunten van de richtlijn zijn de emotionele, sociale en fysieke behoefte van de patiënt. Deze onderwerpen moeten in een vroeg stadium van de ziekte bespreekbaar zijn en via een holistische en multidisciplinaire benadering worden aangepakt. De diagnose peniskanker heeft een stigma en de chirurgische behandeling kan flinke impact op iemands kwaliteit van leven hebben. Daarom is ook kwaliteit van leven een belangrijke onderwerp van de richtlijn.
HPV
Peniskanker wordt vaak in een laat stadium ontdekt. Het vergroten van het bewustzijn over de ziekte en de diagnose ervan heeft daarom prioriteit. Het humaan papillomavirus (HPV) is de belangrijkste risicofactor voor peniskanker, aangezien ongeveer de helft van de gevallen HPV-gerelateerd is. Omdat peniskanker een zeldzame ziekte is, is er een gebrek aan grote prospectieve studies. Hierdoor zijn er nog vele onbeantwoorde vragen, zoals de invloed van het HPV-virus op de prognose van een patiënt, en of een patiënt bij wie peniskanker is veroorzaakt door het HPV-virus anders behandeld moet worden dan een patiënt bij wie de peniskanker niet is veroorzaakt door het HPV-virus. Een van de belangrijke aanbevelingen van de richtlijn is om bij elke patiënt de HPV-status te bepalen om in de toekomst antwoord te kunnen geven op deze vragen.
Centralisatie van de zorg
Gezien de complexiteit van de zorg voor patiënten met peniskanker, in combinatie met de zeldzaamheid van de ziekte, raden richtlijnen aan om de zorg te centraliseren in een centrum met een groot volume met toegang tot kennis, expertise en technologie die elders mogelijk niet beschikbaar is. Het Antoni van Leeuwenhoek is zo’n expertisecentrum. Het AVL is het enige (NFU) erkende expertisecentrum voor peniskanker in Nederland, en ziet ongeveer 80-85% van de patiëntenpopulatie met peniskanker. Binnen het AVL is Oscar Brouwer voorzitter van de multidisciplinaire focusgroep peniskanker, en hij is namens het AVL lid van het “Dutch Rare Cancer Platform". “Daarnaast zit het AVL ook in een netwerk van Europese expertisecentra waarin ik het ziekenhuis vertegenwoordig op het gebied van peniskanker (eUROGEN, EURACAN). Zo dragen we onze kennis uit in de rest van Europa én blijven we op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen.”
en
English
