Pijn en jeuk
Het artikel gaat over Het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) waarvoor ze een grote stap voorwaarts heeft gezet in de module voor de follow-up van zaadbalkanker. Simpel gezegd is het USD een instrument dat meet van welke symptomen patiënten last hebben en hoevéél last ze daarvan hebben. “Als mensen zeggen dat ze pijn en jeuk hebben, ben je geneigd om eerst de pijn aan te pakken en dan pas de jeuk, want pijn lijkt erger dan jeuk. Maar als je niet kunt slapen van de jeuk, kan dat veel ingrijpender zijn. Natuurlijk zijn de scan- en bloeduitslagen leidend, maar je wilt naar het totaal plaatje kijken en je wilt dat mensen regie houden op hun eigen zorgproces. In mijn onderzoek hebben we gekeken naar 4 aspecten: fysiek, sociaal, psychisch en existentieel. Vermoeidheid en neuropathie springen misschien het meest in het oog, maar bijvoorbeeld onvruchtbaarheid heeft ook psychische gevolgen. Patiënten met teelbalkanker zijn vaak jong en dan ligt de kinderwens-vraag vaak nog op tafel, dus het is iets waar mensen zich dan zorgen over maken.”
Wetenschap
Met een diploma op zak had Roos het studeren voor gezien kunnen houden, maar dat deed ze niet. “Na mijn afstuderen ben ik in mijn vrije tijd doorgegaan met het verzamelen van data en het analyseren van die data. Het was nog wel lastig om de oorspronkelijke berekende minimale benodigde groepsgrootte te behalen, want het was middenin de coronapandemie. Maar na het updaten van het artikel wilde ik het graag publiceren. Dat is toch de essentie van wetenschap, dat je het deelt, dat anderen er ook iets aan hebben.
Stilzitten
Er wordt vaak gezegd dat verpleegkundigen niet kunnen stilzitten, doeners zijn en alleen maar uitvoeren wat een dokter bedenkt. Dat beeld klopt helemaal niet. Ja, je hebt er echte doeners bij, maar je hebt ook echte denkers. Ik houd van dingen tot de bodem toe uitpluizen. Verpleegkunde is een heel ander vak dan geneeskunde en om dat vak te professionaliseren, moeten we het academiseren en is er verpleegkundig onderzoek nodig. Met wetenschappelijk onderzoek tillen we het hele vak van verpleegkunde naar een hoger niveau. Alleen zo kun je nieuwe inzichten krijgen en ook echt werkwijzen te verbeteren.” Roos gaat wat verder rechtop zitten: “Ja, het stoort me wel dat het wetenschappelijke aspect van het vak soms onderbelicht is.
Nieuw onderzoek
Samen met collega Hanne Waarts ga ik nu nieuw onderzoek doen dat gaat over het koelen van hoofdhuid naar 18 graden. Dat moet haaruitval tijdens chemotherapie verminderen. Voor patiënten is dit een belangrijk onderwerp, want wanneer jouw haar niet uitvalt, hoef je bijvoorbeeld minder vaak uit te leggen dat je kaal bent vanwege de behandeling tegen kanker. Dat doet veel met mensen.
Borgen
Mijn onderzoek is nu gepubliceerd. Superleuk! Het geeft ook gelijk weer energie voor nieuw onderzoek en we willen nu gaan borgen dat er in het AVL meer van dit soort onderzoeken komen. We zijn hiervoor een goede plek, want de lijnen zijn kort en er is geen voelbare hiërarchie bijvoorbeeld. Er is hier al een uitgebreide infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek en daar proberen we bij aan te haken. Je kunt hier al heel goed data verzamelen voor onderzoek, maar je kunt nog niet afstuderen als verpleegkundig wetenschapper. Dus misschien gaat het nog even duren, maar het doel is om hier een verpleegkundige onderzoeksgroep op te zetten.” Als het zover is zit Roos waarschijnlijk niet meer in een hoodie van de universiteit Utrecht, maar in een hele andere hoodie, namelijk een donkerrode met grote letters: AVL.
