“Mensen denken vaak dat we ons alleen bezighouden met de laatste weken van iemands leven, maar palliatieve zorg is veel meer dan alleen terminale zorg,” zegt Elsbeth de Vries, huisarts en gespecialiseerd in palliatieve zorg. “Palliatieve zorg kan jaren duren. Waar het in de kern om gaat, is streven naar een goede kwaliteit van leven bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Zodat iemand nog steeds zichzelf is, en niet volledig samenvalt met de ziekte.”
In tegenstelling tot ziektegerichte behandelingen als chemotherapie of bestraling gaat palliatieve zorg over het welzijn. Het kan gaan om het verminderen van pijn, angst, zorgen over kinderen of onzekerheid over de toekomst.
“Wij spreken veel ouders die vragen hebben. Hoe zij hun jonge kinderen kunnen vertellen dat papa of mama niet meer beter wordt. Kwesties zoals nalatenschap en voogdij zijn belangrijke, maar geen alledaagse onderwerpen,” zegt palliatieve zorg- en oncologieverpleegkundige Rianne Kinkel. “We hebben boekjes om deze thema’s op een speelse wijze met kinderen te bespreken.”
Ingewikkelde casuïstiek
Palliatieve zorg wordt geboden door elke zorgverlener, maar bij ingewikkelde casuïstiek wordt de hulp ingeroepen van het Supportive Care Team. Dat gebeurt jaarlijks bij zo’n driehonderd patiënten. Soms zien de leden van het team de patiënten zelf, soms worden ze door hun artsen of verpleegkundigen geraadpleegd voor advies.
De fleurig uitgedoste Marleen heeft longkanker en is op eigen initiatief aangeschoven op de poli bij De Vries en Kinkel. Ze voelt zich lichamelijk steeds slechter. Zo kan ze haar eten moeilijk doorslikken. Door het vele hoesten kan ze niet slapen. Ze heeft weinig energie. Boodschappen doen is tegenwoordig al een dagvullend programma.
Het gesprek gaat ook over de vraag hoelang ze nog kan en wil leven. Ondanks de ernst maakt Marleen ironische grapjes: “Ik heb in het verleden ook borstkanker gehad, dus ik ben al een beetje bekend met het onderwerp.”
Marleen heeft naasten zien sterven. Ze vertelt over een gelovig familielid dat na een lang ziekbed overleed. Het christelijke geloof voorkwam mogelijk een stille euthanasiewens, en verlengde de lijdensweg. Marleen is niet gelovig en wil zich dat besparen. Ze is bang om te stikken als de tumor tegen haar luchtpijp gaat duwen. Daarom overweegt ze euthanasie.
“Ik wil graag weten hoe ik het moet aanpakken als ik niet meer in aanmerking kom voor een experimentele behandeling,” zegt ze. “Aan een superzware chemokuur van een half jaar ga ik niet meer beginnen.”
Kop in het zand
De Vries en Kinkel merken dat Marleen al goed op de hoogte is van de mogelijkheden. Ze weet van de route naar de huisarts, ze kent het boek van long- en palliatieve arts Sander de Hosson: Leven toevoegen aan de dagen; een kernachtige samenvatting van palliatieve zorg.
Marleen vindt het lastig om haar wens te bespreken met haar partner, met wie ze niet over de dood spreekt. “Hij steekt z’n kop in het zand, maar die moet-ie eruit trekken.”
Dat patiënten al ‘verder’ zijn dan hun naasten, zien De Vries en Kinkel vaak. “Gesprekken waren aanvankelijk praktisch van aard, maar bij patiënten ontstaat vaak de behoefte aan gesprekken over emoties en angsten. Dat kan ingewikkeld en stressvol zijn als partners eerder niet op die wijze met elkaar spraken.”
Het is voor Marleen belangrijk om samen met haar man te spreken over de plek waar zij haar laatste weken doorbrengt. “Ik zou het liefst thuis willen blijven, maar dat moet hij aankunnen. Anders wil ik naar een hospice.” Het palliatieve team probeert in zulke gevallen het gesprek tussen patiënt en naasten op gang te brengen. Zo is ook de partner van Marleen van harte welkom voor een gesprek.
Het werk is mooi, en niet zwaar, zegt Kinkel. “Het is bijzonder hoe snel je tot de kern komt. Je mag meelopen in zo’n intiem deel van iemands leven.”
Tussen hoop en vrees
Niet alle patiënten kunnen zo open over het levenseinde spreken als Marleen, zo weten Kinkel en De Vries. Ze herinneren zich een gelovige vrouw van rond de veertig jaar met uitgezaaide kanker. Ze was opgenomen vanwege de pijn. Naasten waren bijna continu bij haar. De vrouw wilde een nieuwe behandeling, maar was er lichamelijk eigenlijk te zwak voor. Dat maakt de perspectieven somber.
“De vrouw en haar naasten hoopten nog altijd op genezing, ook al was er sprake van een vergevorderde uitgezaaide ziekte,” zegt De Vries. “Het gesprek over palliatieve zorg of de naderende dood was moeilijk te openen. Door haar zwakke lichamelijke toestand was een behandeling die gericht is op de ziekte niet meer mogelijk. Een behandeling om de pijn te verlichten was er wel: thuis, in een hospice of in het ziekenhuis.”
“We hebben te respecteren dat mensen niet open staan voor alle mogelijkheden,” zegt Kinkel. “We tasten de grenzen af van wat mensen willen en kunnen horen. Het is bewegen tussen hoop en vrees. Het is belangrijk om aansluiting te blijven vinden bij die mensen, en onderwerpen stap voor stap bespreekbaar te maken.”
Maar zelfs dan kunnen mensen de boot afhouden. Vooral bij mensen met een gelovige of andere culturele achtergrond kan het moeilijk zijn om het naderende einde bespreekbaar te maken. Speciaal daarvoor zijn er in het AVL ook geestelijk verzorgers met een christelijke of islamitische achtergrond. Zo’n verzorger was al aan het bed van de patiënte in kwestie verschenen, maar het levenseinde bleef onbespreekbaar.
“De manier waarop een mens met zijn sterfproces omgaat, komt vaak overeen met hoe diegene heeft geleefd,” zegt De Vries. “Dat kan communicatief en open zijn, maar ook vermijdend. Dat is iemands eigen keuze, en is niet aan ons.”
en
English
