Borstreconstructie? Goed voorbereid met online keuzehulp

Sinds een aantal jaar is die digitale keuzehulp nu beschikbaar. “Het was oorspronkelijk een idee uit Australië dat we naar Nederland gehaald hebben”, vertelt Jacqueline. “Dat was niet zomaar een kwestie van de teksten vertalen, alles is echt voor de Nederlandse situatie ontwikkeld en getest. Natuurlijk zijn er al folders en op internet is er overal informatie te vinden, maar het is fijn dat patiënten hiermee in één bron betrouwbare informatie krijgen over de keuze, alle opties zien en ook ervaringen kunnen lezen van andere patiënten.”

Voor haar promotieonderzoek interviewde Jacqueline vrouwen die voor deze keuze kwamen te staan. “Het viel mij op dat er bij de beslissing veel factoren meespelen en dat alle vrouwen er anders instaan. Sommige zijn vooral bezig met overleven, willen geen extra risico op complicaties en zo snel mogelijk herstellen. Andere vrouwen vinden het voor hun gevoel van vrouwelijkheid erg belangrijk om hun borstvorm te behouden en willen niet het ongemak van een externe prothese.”

Startpunt voor een gesprek

Niet alleen die hoeveelheid keuzes kan stress geven, weet promotor en bijzonder hoogleraar Psychologie van de Klinische Genetica Eveline Bleiker. Het gaat ook om het moment zelf. “Vergeet niet dat deze vrouwen meestal pas kort daarvoor hebben gehoord dat ze borstkanker hebben. Ze gaan dus al door een moeilijke periode heen. En dan is er ook nog de tijdsdruk. Vaak moeten ze binnen enkele weken een beslissing nemen, die grote impact heeft op de rest van hun leven.”

De keuzehulp is bedoeld om vooraf thuis in te vullen en uitgeprint mee te nemen naar het consult met de plastisch chirurg. Eveline: “Het is niet zo dat de keuzehulp je één advies geeft. Het is het startpunt voor een gesprek met je plastisch chirurg. Je kunt de tijd nemen en alles op een rijtje zetten en jouw wensen vervolgens met hem of haar bespreken.”

Beter voorbereid

Voor haar promotieonderzoek onderzocht Jacqueline de effectiviteit van de keuzehulp. Ze keek daarbij naar het besluitvormingsproces en de kwaliteit van keuze. 250 vrouwen namen deel en loting bepaalde of zij de keuzehulp kregen of een bestaande folder als aanvulling op de standaardzorg. “Met de keuzehulp voelden patiënten zich beter voorbereid op het gesprek met hun plastisch chirurg en het maken van een keuze.” Inmiddels hebben ruim veertienhonderd vrouwen de keuzehulp gebruikt. Jacqueline: “Meer dan tachtig procent is daar tevreden over. Een mooi resultaat.”

Vervolgstudie

Vandaag promoveert Jacqueline op dit onderzoek. Maar, zo benadrukt Eveline, daarmee houdt het onderzoek nog niet op: “We zijn nu bezig met nieuwe studies. Zo loopt er op dit moment een vervolgstudie naar de keuzes die vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker maken. Wat hebben zij gedaan om hun risico op borstkanker te verminderen? Hebben ze bijvoorbeeld preventief hun borsten en/of eierstokken laten verwijderen? Wat was daarbij belangrijk in hun keuze en in de timing daarvan? Hebben zij hun leefstijl aangepast, zijn ze gezonder gaan leven? En welke informatie of zorg hebben zij gemist? Hiermee hopen we nog meer vrouwen te ondersteunen bij het maken van keuzes rondom het verlagen van het risico op borstkanker.”

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.