Veelgestelde vragen

Primaire hersentumoren ontstaan doorgaans uit het steunweefsel van de hersenen (gliacellen) en worden gliomen genoemd. Na de hersenuitzaaiingen zijn dit de meest voorkomende hersentumoren. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 1100 patiënten een glioom. Gliomen kunnen laaggradig (langzaam groeiend) of hooggradig (anaplastisch glioom of glioblastoom) zijn.

Gliomen worden ingedeeld in 4 gradaties:

• Laaggradige tumoren (graad 1 en 2)
• Hooggradige tumoren (graad 3 en 4)

'Laaggradig' en 'hooggradig' staan niet gelijk aan 'goedaardig' en 'kwaadaardig'. Bij gliomen zijn alleen de graad 1 tumoren, het pilocytair en pilomyxoid astrocytoom, echt goedaardig: deze tumoren groeien plaatselijk en zijn met een volledige operatie vaak te genezen. Gliomen die in graad 2, 3 en 4 vallen gedragen zich uiteindelijk kwaadaardig - hoe hoger de graad, hoe kwaadaardiger - en komen vrijwel altijd terug. Tumoren uit graad 2 en 3 krijgen tijdens hun ontwikkeling uiteindelijk meestal een hogere graad.

Het glioblastoma multiforme, afgekort GBM of glioblastoom, is de meest kwaadaardige en helaas ook de meest voorkomende vorm. Daarnaast zijn er nog de volgende zeer zeldzame primaire hersentumoren: medulloblastoom, ependymoom en kiemceltumoren.

In 2017 kregen ruim 1300 mensen te maken met een hersentumor (bron: cijfersoverkanker.nl)

In verreweg de meeste gevallen blijft de oorzaak van hersentumoren onbekend en berust het ontstaan waarschijnlijk op toeval (‘pech’). Slechts in zeldzame gevallen zijn hersentumoren erfelijk. In de familie komen dan meestal naast hersentumoren ook andere vormen van kanker en verschijnselen voor (bijvoorbeeld neurofibromatose, Turcot en Li-Fraumeni syndroom). Patiënten die eerdere bestraling van het hoofd hebben gehad, hebben een grotere kans op hersentumoren.

De klachten van een hersentumor zijn per patiënt verschillend en hangen samen met de plek van de tumor in de hersenen. De verschijnselen kunnen onder andere bestaan uit:
• epileptische aanvallen;
• hoofdpijn;
• misselijkheid en braken;
• halfzijdige verlamming (arm, been of lichaamshelft);
• evenwichtsproblemen;
• problemen met praten;
• problemen met zien;
• gedragsverandering en/of vergeetachtigheid.

Hoe wordt de diagnose hersentumor gesteld?

De diagnose hersentumor wordt gesteld op basis van het overzicht van klachten en symptomen uit het gesprek met de arts en het lichamelijk onderzoek, beeldvorming (CT- en MRI-scan), en een weefseldiagnose. De verdenking op een hersentumor rijst vaak pas wanneer een aantal meer voor de hand liggende aandoeningen zijn uitgesloten: hoofdpijn, gedragsveranderingen en neurologische uitvalsverschijnselen komen bij veel ziekten voor. Een CT- of MRI-scan geeft weliswaar veel informatie over de plaats, omvang en vermoedelijke aard van een hersentumor, maar uiteindelijk kan de diagnose alleen met zekerheid worden gesteld door weefsel van de tumor in het laboratorium te onderzoeken.

Nadat de diagnose gesteld is, kan de juiste behandelstrategie worden bepaald, die mede afhankelijk is van de tumorsoort. De behandeling kan bestaan uit chirurgie, chemotherapie, targeted therapie, immuuntherapie, en radiotherapie. Ook kan worden gekozen voor een afwachtend beleid. De moleculaire kenmerken van de tumor zeggen veel over de prognose. De moleculaire kenmerken zijn de eigenschappen van het tumorweefsel en van het DNA (erfelijk materiaal) van de tumor. Soms zeggen deze kenmerken ook iets over de gevoeligheid voor bepaalde therapieën.

Vrijwel alle patiënten die komen voor een second opinion kunnen terecht op onze second opinion poli, Wij doen er alles aan om de tijd tot diagnose, eventuele operatie en verdere behandeling zo kort mogelijk te houden, omdat een snelle behandeling zorgt voor een betere prognose. De second opinion poli wordt gehouden op vrijdag. Eerst vindt het gesprek met de patiënt plaats, vervolgens wordt de patiënt besproken in ons multidisciplinair overleg waar alle specialisten bij betrokken zijn. In het begin van de middag koppelt de neuroloog het behandeladvies terug. Wanneer relevant sluit de radiotherapeut en neurochirurg hierbij aan.

Nadat uw aanvraag voor een second opinion binnen is gekomen, wordt u direct geplaats op de second opinion poli. Aangezien deze op vrijdag is, is de wachttijd afhankelijk van de dag van uw aanvraag. De gemiddelde wachttijd is 4 dagen. Voor een eerste afspraak kunt u ook binnen enkele dagen terecht.

De gemiddelde wachttijd tot een behandeling is binnen het AVL Hersentumorcentrum 14 dagen. We zorgen ervoor dat we de behandeling zo snel mogelijk starten, omdat dit ook sterk samenhangt met de prognose van de ziekte.

Gemiddeld lopen er 5 verschillende onderzoeken (trials) naar hersentumoren. Elke studie richt zich op een specifieke doelgroep. Uw behandelaar bespreekt met u wat in uw situatie het beste is.