Mirjam (35) werd ’ingehaald’ door borstkankergen: ’Stel traject niet uit!’

Mirjam Stoker, moeder van drie jonge kinderen, wist al jaren dat ze met de erfelijke genmutatie BRCA1 een grote kans had op kanker. "Ik dacht dat ik nog wel tijd had om preventief mijn borsten en eierstokken weg te laten halen en schoof dat traject voor me uit. Nu het niet zo gelopen is als ik wenste, wil ik vrouwen erop wijzen dat je dit risico heel serieus moet nemen.”

De toekomst was weloverwogen uitgestippeld door Mirjam (35) en haar man Jacco (38). Ja, ze weten dat het fikse risico op kanker er is. "Mijn moeder en opa zijn drager.” Op haar dertigste wordt het gemuteerde gen ook bij haar vastgesteld. Maar haar moeder is er nooit ziek door geworden, dus het dreigende voorbeeld is er niet. Bovendien willen Jacco en Mirjam wachten tot hun jongste zoon naar de basisschool gaat voordat er een loodzwaar operatietraject wordt ingegaan.

Ontkenning
Het lot beslist helaas anders. Bij de jaarlijkse controle in oktober 2020 blijkt het mis: kanker in de borst én kanker in de lymfeklieren. Mirjam: "Ik was volledig in de ontkenning.” Maar de aanvullende echo’s, biopten en PET-scans zijn onverbiddelijk. Nu moet de hardwerkende jonge moeder stoppen met haar drukke baan en onmiddellijk een nog veel zwaarder traject ingaan dan ’alleen’ de preventieve ingrepen. Bij de behandelingen komt de angst om de hoek kijken. Er wordt gestart met immunotherapie in studieverband en daarna volgen de zwaardere en lichtere chemokuren. Mirjam raakt uitgeput. Ze is moe, moet veel hulp vragen en dat is de zelfstandige vrouw helemaal niet gewend. Bij de borstamputatie zien de artsen dat de chemo’s voor maar 50 procent hun werk hebben gedaan en de lymfeklieren toch meer aangetast zijn dan verwacht. "Een enorme domper”, vat ze samen.

Even slikken
Emotioneel wordt ze als ze over haar verloren mooie donkere lokken vertelt. Eigenlijk is ze nooit zo bezig met haar uiterlijk. Maar als het moment komt dat de haren uitvallen, is het toch moeilijk en confronterend. Terwijl Mirjam op de barkruk in de keuken zit, halen haar moeder en zus de tondeuse over haar hoofd. Op haar twee dochtertjes en zoontje maakt de gebeurtenis diepe indruk. Als Mirjam in februari van dit jaar op het ijs staat met twee dikke mutsen op haar hoofd, komt een klasgenootje van haar dochter naast haar staan. Of het echt waar is dat de moeder van haar vriendinnetje kaal is. "Dan moet je wel even slikken, hoor.” Vervolgens vraagt de dappere Mirjam – ondanks haar verdrietige gevoel – of ze het misschien even moet laten zien en tilt haar muts op.

Kostbare tijd
Bestralingen volgen, chemotabletten; en hoewel de controles goede resultaten laten zien, is Mirjam nog niet klaar. De andere borst wil ze er ook af en de eierstokken moeten eruit. Maar tussen elke nieuwe fase moet ze herstellen en uitrusten. "Dat is wat ik mezelf voorhoud, ik vink elk onderdeel van dit traject per stuk af. Daarna gaan we met het gezin telkens wat leuks doen. Die tijd met hen is zo kostbaar.” Terugkijkend vraagt ze zich af of ze naïef is geweest. "Achteraf had ik het preventieve traject toch eerder op moeten pakken. Daarom wil ik ook alle vrouwen met deze genmutatie waarschuwen. Als je weet dat je deze negatieve kans hebt, handel dan preventief.”
Klinisch geneticus Lizet van der Kolk van het AVL: "Als een genmutatie wordt vastgesteld, is het heel belangrijk om de familie daarover te informeren. Familieleden kunnen dan vervolgens hun eigen keuze maken om zich te laten testen op dragerschap. Als je het moeilijk vindt om je familie te informeren, kun je de klinisch geneticus om hulp vragen.”
Dit intensieve jaar gaat het gezin afsluiten op Terschelling. Ze verheugen zich al op de kerstsfeer en het vuurwerk aan de Waddendijk, met een goed glas champagne in de hand. "De artsen zijn hoopvol. En ik denk ook dat het goed komt.”

Risico
Een vrouw met een BRCA1- of een BRCA2-genmutatie heeft een risico van 60 tot 80 procent om borstkanker te krijgen. De kans op eierstokkanker is 35 tot 45 procent risico bij BRCA1 en 10 tot 20 procent bij BRCA2. De schatting is dat 1 op de 250 mensen in de bevolking een BRCA-genmutatie heeft. Vrouwen met deze mutatie kunnen ervoor kiezen om hun borsten en eierstokken uit voorzorg weg te laten halen. Angelina Jolie is een bekend voorbeeld. Het risico op borst- en eierstokkanker wordt dan minder dan 3 procent.

Podcast
Het AVL heeft de podcastserie Kanker krijg je niet alleen gemaakt, waarin de impact van de ziekte door patiënten en hun naasten wordt besproken. Lees hier meer over de podcast en over Mirjam.

Bron: Telegraaf.nl