Centrum voor zeldzame tumoren

Uit onderzoek blijkt dat de overleving van patiënten met zeldzame kankers over het algemeen veel lager is dan van patiënten met een meer voorkomende vorm van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kankers in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker.

Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. In het AVL maken we gebruik van Whole Genome Sequencing (WGS-test) / uitgebreide SNA test waarbij de hele DNA van een tumor wordt uitgelezen. Dit is heel belangrijk voor de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.  

Om dit het hoofd te bieden zijn er in Nederland expertisecentra opgericht voor bepaalde kankersoorten/ zeldzame kankers. Hiermee wordt een stap gezet naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft twaalf expertisecentra die door het ministerie van VWS/ NFU zijn erkend. Binnen één expertisecentrum kunnen verschillende aandoeningen vallen (bijvoorbeeld binnen het expertisecentrum Urologie behoren de zeldzame tumoren peniskanker en testiskanker).

• Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra):
  Weke delen sarcomen
  Gastro-intestinale stromaceltumor (GIST)
• Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas) samen met UMC Utrecht.
• Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases):
  Testiskanker/ zaadbalkanker
  Peniskanker
• Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours):
  Nasopharynx carcinoom
  Larynxcarcinoom (strottenhoofdkanker)
  speekselkliertumoren
• Expertisecentrum voor Erfelijke kanker (Expert Center for Hereditary Cancer)
  Erfelijke borstkanker
  Erfelijke eierstokkanker
  Erfelijke maagkanker (Hereditary Diffuse gastric Cancer)
  (Attenuated) Familial Adenomatous Polyposis
  Hereditary Mixed Polyposis Syndrome
  Lynch Syndroom
  Serrated polyposis syndroom
• Expertisecentrum voor Li-Fraumeni syndroom (in samenwerking met het Prinses Maxima Centrum in Utrecht)
• Expertisecentrum voor Zeldzame Huidtumoren (Rare Skin Cancer Center):
  Merkelcelcarcinoom
• Expertisecentrum voor zeldzame zenuwstelseltumoren (Centre for rare nervous system tumor)
• Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren. In samenwerking met Amsterdam UMC binnen het Centrum voor Gynaecologische Oncologie Amsterdam, CGOA.
  Ovariumcarcinoom (eierstokkanker)
  Vulva/vagina carcinoom
  Zeldzame tumoren van corpus uteri (baarmoederkanker)
  Cervixcarcinoom (baarmoederhalskanker)
  Trofoblastziekten ((Pre)maligne afwijkingen uitgaande van de moederkoek)
• Expertisecentrum voor mesothelioom (NKI Expert Center of rare thoracic tumours – pleural mesothelioma).
• Expertisecentrum voor zeldzame schildkliertumoren (NKI Expert Center for thyroid neoplasm)
  Thyroid carcinoma
• Centrum voor zeldzame anus kanker en zeldzame GI tumoren (Netherlands Cancer Institute - Center of rare anal cancer and GI tumors) – Anus carcinoom en zeldzame gastro-intestinale tumoren

ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers – referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen

Naast de Nederlandse erkenning participeren we in de Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassen. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

• Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra)
• Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases)
• Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas)
• Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren (Center Gynaecologic Oncology Amsterdam)
• Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours)
• Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren (Expert Center of rare thoracic tumours)

ERN eUROGEN

Sub-Thematic areas of expertise:

• Peniscarcinoom
• Testiscarcinoom