Centrum voor zeldzame tumoren
In Nederland krijgt ongeveer een op de vijf (20%) patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Wanneer voor een bepaalde vorm van kanker minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd noemen we het een zeldzame vorm van kanker. Op dit moment hebben meer dan honderdduizend Nederlanders met een zeldzame vorm van kanker te maken, of hebben hiermee te maken gehad.
Uit onderzoek blijkt dat de overleving van patiënten met zeldzame kankers over het algemeen veel lager is dan van patiënten met een meer voorkomende vorm van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kankers in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. In het AVL maken we gebruik van de Whole Genome Sequencing test (WGS-test)/ uitgebreide DNA test waarbij de hele DNA van een tumor wordt uitgelezen. Dit is heel belangrijk voor de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.
Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers
Op zaterdag 9 maart 2024 organiseert het Antoni van Leeuwenhoek een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten. U leest er op deze pagina meer over.
